Menu

SOY PACIENTE

¿Cómo podemos ayudarte?

La importancia de la psicooncología en el paciente hematológico

El diagnóstico de una enfermedad hematológica y sus tratamientos conllevan múltiples cambios en la vida del paciente y su familia. Esta noticia puede afectarte a nivel físico y psicológico apareciendo frecuentemente emociones y pensamientos como: miedo a la muerte, ira, esperanza, culpa, negación, tristeza, envidia, soledad o ansiedad. Estas emociones son comunes y normales ante este tipo de diagnóstico.

Como paciente, es importante que aprendas a establecer un vínculo con tu médico desde el primer momento, en la fase de diagnóstico. Este vínculo, esencial para que exista una comunicación fluida y se desarrolle una buena relación médico-paciente, te facilitará el empoderamiento y el rol activo en el proceso de tu enfermedad. Poder conocer las implicaciones de las opciones terapéuticas, por ejemplo, y de participar en la toma de decisiones que afectan tu tratamiento y tu calidad de vida te hará sentir cierto control sobre tu salud, disminuyendo así la ansiedad originada por el tratamiento y por los cambios que impone la enfermedad en tu vida diaria. También puede ayudar a manejar la constante incertidumbre causada por las dudas sobre el tratamiento, los posibles efectos adversos y el impacto en tu vida diaria y futura.

Es importante que tanto el paciente como los familiares busquen apoyo externo para manejar la carga psicológica de la enfermedad. Este apoyo puede ser necesario sólo al principio o durante todo el proceso. Cada uno debe establecer sus necesidades de forma individual de acuerdo a la carga psicológica que le supone enfrentarse y convivir con la enfermedad.

Otro aspecto a resaltar es que después de los tratamientos el paciente se siente abandonado y comienza a notar que le faltan herramientas para su integración social (laboral, pareja, sexual, familiar, amigos, fertilidad, fatiga, etc.). La psicooncología puede jugar un papel fundamental en la adaptación a las fases de la enfermedad, porque te ayuda a establecer metas, a normalizar la vida, a tomar el control progresivamente y a integrarte familiar y socialmente.

A modo de conclusión, podríamos decir que un psicooncólogo puede ser un aliado para el paciente. Su intervención se centra, por un lado, en mitigar el impacto emocional que desencadena un diagnóstico de cáncer y por otro, en facilitar la adaptación del paciente a la enfermedad para que pueda ser parte activa a la hora de afrontar la situación. Otra función esencial de este profesional es ayudar a atenuar las consecuencias de los efectos secundarios de los tratamientos, por ejemplo:

• Adaptación a la nueva imagen corporal
• Cambio de hábitos
• Competencias emocionales para el control de la ansiedad
• Desarrollo de pautas para la mejora de la adherencia al tratamiento
• Preparación para acudir a la consulta médica
• Estrategia para la comunicación médico/paciente

Preguntas que todo paciente se hace


¿Por qué me quedo en blanco en el momento de la consulta?

Cuando se comunica una mala noticia o estás a la espera de una información importante, es normal quedarse en blanco. Esto es debido al impacto de lo que nos dicen o lo que representa esa información que nos están dando, que provoca un bloqueo emocional que impide reaccionar inmediatamente y procesar adecuadamente la información recibida.


¿Por qué se me olvida plantearle las dudas al médico?

Cuando vas al médico estás centrado en que te diga que todo va bien y que la enfermedad responde frente al tratamiento. Tanto si la información es positiva como si no, se pueden producir bloqueos emocionales que impiden comunicarse eficazmente. La memoria falla para recordar preguntas sobre los efectos secundarios de los tratamientos. Por ejemplo, apuntar las preguntas cuando estas surgen, para llevarlas escritas a la consulta, es un buen hábito que te permite controlar la situación y obtener las respuestas que necesitas.


¿Se me va a caer el pelo?

Depende del tipo de tratamiento que recibas influirá en el que se te caiga o no el pelo. Esto ocurre porque el tratamiento está diseñado para atacar a las células de reproducción rápida. Pero no todos los tratamientos tienen el mismo efecto. Si esto es importante para ti, es recomendable que hables con tu médico o con el equipo de enfermería sobre este efecto secundario al tratamiento y sobre las opciones disponibles para manejarlo.


¿Por qué a mí o por qué no?

¿Por qué a mí? Cuando llevamos un estilo de vida que para la sociedad es ejemplar (no fumas, no consumes drogas, haces ejercicio, cuidas tu alimentación) es normal que surja este pensamiento porque necesitamos una justificación de los motivos que dan origen a la enfermedad. Pero el cáncer es aún una enfermedad muy desconocida en cuanto a sus causas. Hay factores externos que no puedes controlar y sobre los que nos falta información. En cualquier caso, puede sucedernos a todos. No debes culparte tampoco. Aunque pensases que has hecho algo que podía haberlo causado. Una vez diagnosticado la energía debe enfocarse en afrontarlo de la mejor manera posible.


¿Mi estilo de vida fomentó que desarrollará un cáncer?

Cuando recibes un diagnóstico necesitas una justificación, conocer el motivo que puede haber provocado que hayas desarrollado un cáncer. Existen factores de riesgo que pueden aumentar las probabilidades de un diagnóstico o que pueden influir en la respuesta a los tratamientos. Tú médico puede ayudarte a resolver estas preguntas.


¿Es hereditario?

Aunque existen estudios genéticos al respecto y en algunas enfermedades esto se tiene en cuenta y existe un protocolo para estos casos porque puede haber factores de riesgo respecto a la población en general, en el área hematológica no se ha demostrado la existencia de estos factores de riesgo.


¿Los tratamientos al ser agresivos, no me afectan más?

Los tratamientos que se reciben son los que tiene una evidencia clínica y que son los que tu médico considera adecuados para tu diagnóstico. Por lo que se convierte en la mejor opción. En las asociaciones de pacientes puedes encontrar material informativo sobre los tratamientos que recibes.


¿Qué efectos secundarios voy a tener?

Los efectos secundarios pueden variar de acuerdo al tratamiento, pero esta pregunta es importante que la consultes con tu médico que es el que mejor te puede asesorar. Las asociaciones de pacientes pueden tener manuales escritos por expertos que te pueden aclarar esas dudas relacionadas


¿Me voy a curar?

Intervienen muchos factores al respecto, cuan avanzada está la enfermedad en el momento del diagnóstico, si tienes hábitos de vida saludable, comorbilidades, tu respuesta a los tratamientos, todos ellos son aspectos que podrían influir en la remisión de la enfermedad. Existen diferentes tipos de cáncer hematológico, donde el objetivo principal es cronificar la enfermedad, pero que pueden ofrecer buena calidad de vida y una supervivencia a largo plazo.


¿Habrá personas con mis características que lo han superado?

Es importante centrarte más en tu proceso, debido a que cada persona responde de una manera distinta y en un principio esto podría no beneficiarte, porque, aunque la persona haya tenido una buena respuesta la situación se podría vivir de manera diferente.


¿Volverá a aparecer la enfermedad?

No hay una respuesta generalizada y con garantías a esta pregunta. Es importante que sepas que cada vez hay mejores tratamientos y que las revisiones están para detectar cualquier anomalía a tiempo.


¿Tengo que pedir la baja en el trabajo?

Dependiendo de cada persona y del tipo de tratamientos puede ser recomendable pedir una baja. Pero esto depende básicamente de las limitaciones que sientas en el momento de realizar tu trabajo.


¿Cómo se lo digo a mis amigos?

Es importante normalizar la situación y contarlo con toda la naturalidad posible, y también es importante que les hagas saber de qué manera quieres que te ayuden.


¿Podré viajar e ir a la playa?

Sí, pero tienes que tomar las precauciones pertinentes, por ejemplo, es especialmente importante por el tema de la piel que es muy sensible ante los distintos tratamientos hematológicos. También es conveniente tomar en consideración ciertas medidas de higiene por el tema de las infecciones. Tu médico y/o enfermero pueden ayudarte y darte más información y recomendaciones.


¿Es normal sentir emociones negativas?

Ante una noticia negativa, es normal sentir emociones como rabia, tristeza, miedo, envidia e impotencia, si estas perduran en el tiempo puede ser importante consultarlas con un psicooncólogo para que te ayude a gestionarlas.


¿Necesitaré ayuda o seré dependiente?

Depende de la situación, pero por lo general muchas veces necesitas ayuda de forma temporal, recuerda que el objetivo siempre es que puedas tener una buena calidad de vida.


¿Me voy a morir?

Esta es una de las preguntas más difíciles de responder. Aunque el cáncer está asociado a muerte, se evidencia que cada vez más personas logran superar esta enfermedad.
Es común la aparición de este pensamiento cuando como paciente, no tenemos una respuesta esperada a los tratamientos o surge alguna complicación.


¿Puedo conducir?

Cuando estas recibiendo ciertos tratamientos no es aconsejable conducir. Puedes consultar la información en el prospecto del medicamento o con tu profesional sanitario.


¿Debo cambiar mi alimentación?

Lo importante es que sigas la dieta adecuada, es importante qué preguntes que alimentos no puedes comer porque pueden interferir con el tratamiento.


¿Qué profesionales pueden ayudarme?

Aparte de tu médico y enfermero/a puede haber otros profesionales que jueguen un papel fundamental como el psicooncólogo, nutricionista, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional o trabajador social, entre otros. El trabajo de todos y cada uno de ellos, pueden darte el soporte que requieras en un aspecto determinado.


¿Puedo tener hijos?

Esta es una pregunta que debes plantearle a tu médico para que te diga cuales son las opciones y recomendaciones durante tu enfermedad y durante el tratamiento.


Tengo una entrevista de trabajo ¿tengo que decir que tengo cáncer?

Si sale el tema es importante mencionarlo o si estás cambiando de trabajo, pero recuerda que primero debes mostrarte como profesional más que como paciente con cáncer. Si lo planteas podría ser bueno que aportes soluciones.


¿Puedo hacer vida normal durante los tratamientos?

Si te sientes bien, puedes hacer tu misma rutina, pero debes tener en cuenta distintos aspectos como por ejemplo que hay algunos lugares en los que necesitas tomar más precauciones de higiene, protección solar, etc. Tu médico y/o enfermero puede ayudarte con eso.


¿Cómo sé qué síntomas son importantes y cuáles no?

Esto es un factor que tienes que considerar y profundizar con tu médico y que tiene que ser parte de la libreta de dudas.


¿Por qué me siento mejor sin el tratamiento?

Todos los medicamentos que tomamos o nos administran tienen efectos secundarios. Cuando estamos en tratamiento es normal que haya algún efecto secundario, por eso es importante que informes a tu médico, conozcas y consultes si hay medicación o alguna otra medida que ayuda a manejar estos efectos.


Si no tengo muchos efectos secundarios ¿eso significa que el tratamiento no me está haciendo efecto?

Para nada, cada persona reacciona de una manera distinta, si tu médico te dice que está todo bien, no debes preocuparte.


¿Puedo hacer deporte?

El ejercicio físico es fundamental porque te ayuda a fortalecer la masa muscular, el sistema inmunológico y te ayuda a sentirte mejor. Sólo debes recordar no exigirte un nivel que represente para ti un esfuerzo muy grande.

Diccionario de términos hematológicos


Conceptos básicos de Hematología

Hematólogo 

Médico especializado en el tratamiento de las enfermedades de las células sanguíneas, incluidos los diferentes tipos de cáncer de la sangre. Los hematopatólogos son patólogos que se especializan en el diagnóstico de enfermedades de las células sanguíneas y que realizan los análisis de laboratorio especializados que a menudo se requieren para dar un diagnóstico concluyente.

Oncólogo 

Médico que diagnostica y trata a pacientes con cáncer, principalmente tumores de los órganos sólidos (Mama, Prostata, Pulmón, etc). Los oncólogos radioterapeutas se especializan en el uso de radioterapia para tratar el cáncer, y los cirujanos oncólogos se especializan en el uso de procedimientos quirúrgicos para tratar el cáncer. Estos médicos proporcionan planes de tratamiento (cirugía, radioterapia o quimioterapia) a los pacientes.

Ensayo Clínico

Toda investigación experimental de una sustancia o medicamento, a través de su administración o aplicación a seres humanos, orientada hacia alguno de los siguientes fines: establecer su eficacia para una indicación terapéutica, profiláctica o diagnóstica determinada; entender cuáles son los efectos que esta sustancia hace en el cuerpo y cómo este mismo lo metaboliza; conocer el perfil de sus reacciones adversas y establecer su seguridad.

Oncogén

Gen mutado que genera un proceso oncológico. Varios subtipos de leucemia mieloide aguda, leucemia linfocítica aguda y linfoma, y casi todos los casos de leucemia mieloide crónica, tienen un gen mutado (oncogén) de la misma forma.

Hematopoyesis

Es el proceso de formación, desarrollo y maduración de las células de la sangre a partir de células madre sanguineas. A partir de ella surgen dos estirpes: la mieloide que dará lugar a los eritrocitos, plaquetas, leucocitos granulares (neutrófilos, basófilos y eosinófilos), monocitos y macrófagos; y la estirpe linfoide que dará lugar a los linfocitos T, B y células NK.

Médula Ósea (MO)

Es un tipo de tejido y espacio en el interior de los huesos donde las células madres sanguineas se desarrollan para madurar hacia los diferentes tipos de células sanguineas.

Bazo:

Órgano que se encuentra en la parte superior izquierda del abdomen, justo debajo del lado izquierdo del diafragma. Contiene concentraciones de linfocitos, al igual que los ganglios linfáticos, y también filtra las células sanguíneas viejas o gastadas de la sangre. El aumento del tamaño del bazo se denomina esplenomegalia. La extirpación quirúrgica del bazo se denomina “esplenectomía” y se emplea para tratar algunas enfermedades.

Sistema linfático

Este sistema consta de ganglios linfáticos, el timo (durante las primeras décadas de vida), los conductos linfáticos, el tejido linfático de la médula ósea, el tubo digestivo, la piel y el bazo, así como también los linfocitos T y B.

Ganglios linfáticos

Pequeñas estructuras que contienen grandes cantidades de linfocitos y están conectadas entre sí mediante pequeños canales denominados vasos linfáticos. Estos ganglios están distribuidos por todo el cuerpo. En pacientes con linfoma y algunos tipos de leucemia linfática, los linfocitos malignos crecen y pueden agrandar los ganglios linfáticos superando su tamaño normal.

Este aumento del tamaño de los ganglios linfáticos se puede ver, sentir o medir mediante tomografía computarizada (TC o CT por sus siglas en inglés) o imágenes por resonancia magnética (RMN o MRI por sus siglas en inglés), dependiendo del grado de aumento del tamaño y de la ubicación.

Cromosomas

Son estructuras en forma de equis (X) generadas a partir del enrollamiento del ADN. Las células humanas normales contienen 46 cromosomas en el interior del núcleo. Cada cromosoma tiene el ADN que sirve como plantilla para convertir esos genes en diferentes moléculas (proteínas, enzimas, ARN) y asímismo regular la forma como funcionan todas las células de nuestro cuerpo. La cantidad o la forma de los cromosomas pueden estar alteradas en las células de mieloma, linfoma y leucemia.

Cariotipo

El arreglo sistemático, mediante imágenes, de los 46 cromosomas humanos de una célula en 23 pares complementarios (un cromosoma materno y uno paterno en cada par) ordenados según su longitud, del más largo al más corto, y otras características.

Translocación

Anomalía de los cromosomas que ocurre cuando se rompe una parte de un cromosoma y se adhiere al extremo de otro cromosoma en la célula.

Cuando tiene lugar una translocación, se altera el gen en el que ocurre la ruptura. Esta es una forma de daño al ADN que puede transformar al gen en un oncogén (gen que causa cáncer).

Célula madre

Son células que se encuentran en todos los organismos y que tienen la capacidad de dividirse (mediante mitosis) y diferenciarse en diversos tipos de células especializadas, además de autorrenovarse para producir más células madre. Su función es la regeneración y reparación de los tejidos.

Células blásticas

Las células blásticas o Blastos representan alrededor del 1 por ciento de las células de la médula ósea que se desarrollan con normalidad. Son en su mayoría mieloblastos, que son células que se convertirán en neutrófilos. En los ganglios linfáticos normales, los blastos son generalmente linfoblastos, es decir, células que forman parte del desarrollo de los linfocitos.

En las leucemias agudas, las células blásticas, de apariencia similar a las células blásticas normales, se acumulan en grandes cantidades en la médula ósea. En la leucemia mieloide aguda, se acumulan mieloblastos; en la leucemia linfocítica aguda, se acumulan linfocitos. La diferenciación se puede hacer examinando a través del microscopio. Sin embargo, se necesita la inmunofenotipificación o el uso de una tinción especial de las células de la médula ósea para determinar el tipo de cáncer ncer que se está presentando.

Monoclonal

Término que describe una población de células derivadas de una única célula primitiva. Prácticamente todos los tipos de cáncer derivan de una única célula con un daño en el ADN (célula mutada) y, por ende, son (mono) clonales.

Células plasmáticas

También denominadas plasmocitos son células que pertenecen al sistema inmunitario y su papel consiste en la creación de anticuepos. Se originan en la médula ósea, por diferenciación de los linfocitos B maduros, y posteriormente se desplazan al bazo o a los nódulos linfáticos para secretar los anticuerpos.

Diferenciación

Proceso mediante el cual las células madre pasan de ser células sin características estructurales o funcionales específicas, a ser células funcionales de una única línea de células sanguíneas. El proceso de diferenciación de células madre forma los glóbulos rojos, las plaquetas, los neutrófilos, los monocitos, los eosinófilos, los basófilos y los linfocitos.

Mutación

Alteración de un gen provocada por un cambio (daño) en el ADN de una célula. En la leucemia, el linfoma o el mieloma, una célula de la médula ósea o de un ganglio linfático sufre una o más mutaciones que llevan a la formación de un tumor.

Mutación Somática

Alteración de un gen en la célula del cuerpo que no hace parte de la reproducción (óvulos y espermatozoides). La mayoría de los casos de leucemia son causados por una mutación somática en una célula inmadura de la médula ósea (productora de sangre).

 

Bioquímica Celular

Eritrocitos o Glóbulos rojos

Son células sanguíneas que no tienen núcleo y su función principal es transportar oxígeno a los diferentes óganos del cuerpo. Los eritrocitos o glóbulos rojos derivan de las células madre de la médula ósea y su formación se llama eritropoyesis.

Plaquetas o Trombocitos

Son fragmentos pequeños e irregulares que provienen de la fragmentación de una célula sanguinea llamada Megacariocito. Desempeñan un papel importante en la cicatrización y la prevención de sangrado, mediante la agregación o unión de múltiples fragmentos (Plaquetas).

Leucocitos o Glóbulos blancos

Son un conjunto heterogéneo de células sanguíneas encargadas de la inmunidad contra infecciones. Se originan en la médula ósea y el tejido linfático. Son producidos y derivados de las células madre hematopoyéticas de la médula ósea. Existen 5 tipos diferentes: neutrófilos, eosinófilos, basófilos, linfocitos y monocitos.

 Granulocitos

Un tipo de glóbulo blanco que tiene un gran número de gránulos en el interior de la célula. Otras células sanguíneas tienen menos gránulos (por ej., los linfocitos). Los neutrófilos, los eosinófilos y los basófilos son tipos de granulocitos.

Basófilo

Un tipo de glóbulo blanco que participa en determinadas reacciones alérgicas

Eosinófilo

Un tipo de glóbulo blanco que participa en reacciones alérgicas y ayuda a combatir ciertas infecciones parasitarias.

Neutrófilos

El principal fagocito (célula que ingiere microbios) de la sangre. Esta célula sanguínea es la principal de las que combaten infecciones. Una deficiencia grave de neutrófilos aumenta la susceptibilidad del paciente a las infecciones.

Linfocitos

Un tipo de glóbulo blanco que constituye el tipo de célula fundamental del sistema inmunitario del cuerpo.

Existen tres tipos principales de linfocitos: linfocitos B, que producen anticuerpos para ayudar a combatir agentes infecciosos como bacterias, virus y hongos; linfocitos T, que tienen varias funciones, entre las que se incluye ayudar a los linfocitos B a producir anticuerpos; y los linfocitos “Asesinos Naturales” también conocidos como NK por sus siglas en inglés (Natural Killers), que pueden atacar células infectadas por virus o células tumorales.

Anticuerpos o Inmunoglobulinas

Son proteínas globulares que se encargan de identificar y neutralizar elementos extraños como bacterias, virus o parásitos. De ahí su nombre inmunoglobulinas. Son producidas por los linfocitos B y los plasmocitos. En enfermedades como el Mieloma Multiple, el tipo de inmunoglobulina (Anticuerpo) que produzca permitiráidentificar y clasificar la enfermedad. Su medición cuantitativa tambien permitiráevaluar de manera indirecta que tanto la enfermedad esta respondiendo al tratamiento.

Monocito (macrófago)

Un tipo de glóbulo blanco que representa entre el 5 y el 10 por ciento de las células en la sangre humana normal. Los monocitos y los neutrófilos son las dos células principales de la sangre que ingieren y destruyen microbios.

Cuando los monocitos salen de la sangre y entran en el tejido se convierten en macrófagos. El macrófago es el monocito en acción, y puede combatir infecciones en los tejidos, ingerir células muertas y ayudar a los linfocitos en sus funciones inmunitarias. Los monocitos a veces reciben el nombre de fagocitos que literalmente significa “células carroñeras”.

Fagocitos

Células que comen (ingieren) rápidamente microorganismos tales como bacterias u hongos y que los pueden destruir como medio de protección del organismo contra las infecciones.

Fagositosis

Proceso en el que una célula fagocitaria (Fagocitos) ingiere partículas sólidas presentes en el medio y las introducen al interior celular para degradarlas.

Alteraciones Celulares

  • Trombocitopenia

Disminución de la cantidad de plaquetas de la sangre por debajo de lo normal.

  • Pancitopenia

Disminución, por debajo de lo normal, de la concentración de los tres tipos principales de células sanguíneas: glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas.

  • Neutropenia

Disminución de la cantidad de neutrófilos de la sangre, un tipo de glóbulos blancos, por debajo de lo normal.

  • Linfadenopatia

Término que indica un aumento del tamaño de los ganglios linfáticos.

  • Leucopenia

Disminución de la cantidad de leucocitos (glóbulos blancos) de la sangre por debajo de lo normal.

 

Conceptos básicos sobre inmunología

Sistema inmunitario 

Compleja red de células, tejidos y órganos especializados que reconocen las sustancias extrañas, principalmente los microorganismos patógenos, como bacterias, virus, parásitos y hongos; y defienden al cuerpo contra ellos. Los órganos y tejidos del sistema inmunitario, llamados órganos linfáticos, incluyen la médula ósea, el bazo, el timo y las amígdalas. Las células de la inmunidad incluyen los glóbulos blancos, como los linfocitos (las células) B y T, las células dendríticas y los macrófagos.

Respuesta Inmune

Es la manera que tiene el cuerpo de reconocer y defenderse contra bacterias, virus y sustancias que parecen extrañas o dañinas. El sistema inmunitario protege al organismo de sustancias posiblemente nocivas reconociendo y respondiendo a los antígenos (sustancias que se encuentran en la superficie de células, virus, hongos o bacterias, aunque las sustancias inertes como las toxinas, químicos, drogas y sustancias extrañas también pueden ser antígenos). El Sistema Inmune (SI) los reconoce y destruye.

Inmunidad Innata

Es la primera línea de defensa frente a agentes infecciosos. Se lleva a cabo por los neutrófilos, fagocitos mononucleares y células NK. También participan en ella las barreras físico-químicas como la piel y mucosas.

Inmunidad Adaptativa

Entra en acción cuando falla la inmunidad innata. Elabora una respuesta específica para cada agente infeccioso y guarda memoria de él (puede impedir la reinfección). La llevan a cabo los linfocitos T y B.

Citocinas

Sustancias químicas derivadas de las células segregadas por varios tipos de células y que actúan sobre otras células para estimular o inhibir alguna función. Las sustancias químicas derivadas de los linfocitos que actúan sobre otros glóbulos blancos se llaman “interleucinas”, es decir, interactúan entre dos tipos de leucocitos. Las citocinas que estimulan el crecimiento celular se denominan, a veces, “factores de crecimiento”.

Efecto Adverso (EA)

Cualquier respuesta nociva y no intencionada a un medicamento.

Trasplante de Células Madre/Médula Ósea

Método que se usa para reemplazar las células formadoras de sangre de la médula ósea cuando hay alguna enfermedad. Las células madre se inyectan, después de haber eliminado todas las células (malas y buenas) de la médula ósea, en el paciente para desarrollar células sanguíneas saludables. Un trasplante de médula ósea puede ser autólogo (con células madre del propio paciente), alogénico (con células madre donadas por otra persona que tienen caracteristicas inmunológicas idénticas, o haploidentico (con células madre donadas por otra persona pero con características inmunológicas que pueden variar en algún porcentaje).

Tolerancia

Capacidad de tolerar un medicamento cuando se administra de la forma prescrita y autorizada. En otras palabras, la tolerancia es el beneficio derivado del medicamento sin efectos adversos que impedirían seguir tomándolo.

Vía Intravenosa

Forma de administración de sustancias líquidas directamente en una vena a través de una aguja o tubo (catéter) que se inserta en la vena.

Vía Subcutánea

Administración de medicamentos por debajo de las capas de la piel. Se debe aplicar casi de forma horizontal respecto a la piel, así queda entre sus capas o en el tejido conectivo entre la piel y los músculos.

 

Conceptos Básicos sobre Enfermedad

Mieloma Múltiple (MM)

Es un tipo de cáncer de la médula ósea, en el que existe una proliferación anormal de células plasmáticas o plasmocitos y que genera daño en diferentes partes del cuerpo.

Estas células son las que producen las inmunoglobulinas (encargadas de defender al organismo de infecciones y sustancias extrañas).

Leucemia Linfocítica Crónica (que también se llama LLC)

La leucemia linfocítica crónica (que también se conoce como LLC por sus siglas) es un tipo de cáncer en el que la médula ósea produce demasiados linfocitos B (un tipo de glóbulo blanco) y puede afectar la producción de los glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas.

Leucemia Mieloide Aguda (AML o LMA)

Es un tipo de cáncer producido en las células inmaduras (Blastos) de la línea mieloide de los leucocitos, caracterizado por la rápida proliferación de células anormales que se acumulan en la médula ósea e interfieren en la producción de glóbulos rojos normales.

Los síntomas de la LMA son causados por la invasión de la médula ósea normal, que va siendo reemplazada poco a poco por células malignas, lo que conlleva un descenso de glóbulos rojos, plaquetas y leucocitos normales. Los principales síntomas incluyen fatiga, dificultad para respirar, aparición de hematomas, dificultades en la coagulación y un aumento del riesgo de infecciones.

Linfoma de Hodgkin

El linfoma de Hodgkin se caracteriza por el aumento progresivo del tamaño de los ganglios linfáticos, el bazo y el tejido linfoide en general y por la presencia de células gigantes generalmente multinucleadas, llamadas células de Reed-Sternberg.

Amiloidosis

Grupo de enfermedades causada la acumulación de proteína (Amiloide) en ciertos órganos (amiloidosis localizada) o en todo el cuerpo (amiloidosis sistémica). La amiloidosis puede ser primaria (de origen desconocido), secundaria (causada por otra enfermedad, incluso algunos tipos de cáncer como el mieloma múltiple) o hereditaria.

Plasmocitoma

Tumor maligno de células plasmáticas que crece dentro de los tejidos blandos o dentro del esqueleto axial. Aproximadamente la mitad de todos los casos producen incremento en la producción de inmunoglobulina y las formas esqueléticas con frecuencia progresar a mieloma múltiple en el transcurso de 2-4 años.

Sarcoma

Cáncer que empieza en el hueso, el cartílago, la grasa, el músculo, los vasos sanguíneos u otro tejido conjuntivo o de sostén.

Anemia

Una disminución de la cantidad de glóbulos rojos y, por lo tanto, de la concentración de hemoglobina en la sangre. Esta afección reduce la capacidad de la sangre para transportar oxígeno. La anemia grave puede causar palidez, debilidad, fatiga y dificultad para respirar al hacer esfuerzos.

Petequias

Sitios de hemorragia en la piel del tamaño de una cabeza de alfiler. Este tipo de hemorragia es consecuencia de una cantidad muy baja de plaquetas. Los pequeños puntos hemorrágicos se ven con frecuencia en las piernas, los pies, el tronco y los brazos.

 

Práctica Clínica 

Aspiración de Médula Ósea

Una prueba para examinar células de la médula a fin de detectar anomalías celulares. La muestra de médula ósea por lo general se toma del hueso ilíaco (de la cadera) del paciente y se realiza a través de un proceso quirúrgico ambulatorio bajo anestesia local.

La muestra se observa con un microscopio para identificar células anormales. Las células obtenidas también pueden emplearse en análisis citogenético, en citometría de flujo y en otras pruebas.

Catéter Permanente

Para los pacientes que reciben quimioterapia intensiva y/o complementos nutricionales se utilizan varios tipos de catéteres. Un catéter permanente es un tubo especial que se introduce en una vena grande de la parte superior del pecho. El catéter hace un túnel por debajo de la piel del tórax, para mantenerse firme en su sitio. El extremo externo del catéter se puede utilizar para administrar medicamentos, líquidos o hemoderivados, o para extraer muestras de sangre.

Con cuidado meticuloso, los catéteres pueden permanecer colocados por períodos prolongados (varios meses), si fuera necesario. Pueden taparse y permanecer en su sitio en los pacientes luego de su alta del hospital, y usarse para quimioterapia ambulatoria o administración de hemoderivados.

Hemaféresis (Aféresis)

Extraer componentes específicos de la sangre. La diferencia con una muestra de sangre es que esta técnica permite regresar los componentes de la sangre que no son necesarios al donante. Esto permite la extarcción de elementos particulares en grandes volúmenes de sangre sin poner en riesgo al paciente. Por ejemplo, esta técnica permite recolectar suficientes plaquetas para una transfusión de un solo donante (en vez de necesitar de seis a ocho donantes individuales).

Inmunoconjugado Terapéutico

Anticuerpos monoclonales fusionados a potentes toxinas o agentes citotóxicos.

Reacción en Cadena de la Polimerasa (PCR por sus siglas en inglés)

Técnica para ampliar cantidades mínimas de ADN o ARN. Esta técnica ha permitido tener mayor sensibilidad para detectar tumores que ya no pueden ser vistos por otras técnicas menos sensibles como los microscopios. La técnica puede detectar la presencia de una célula de leucemia entre quinientas mil a un millón de células no leucémicas. La PCR requiere de una tipo de ADN que es único y específico para el tumor que se quiere identificar.

Transfusión de plaquetas

Técnica para agregar plaquetas de un donante a un paciente que tiene los niveles muy bajos.

Reacción Injerto contra Huésped

Es una complicación que sucede cuando se trasplantan células inmunológicas de otra persona con el fin de tratar un cancer de sangre. Esas células concidas por el nombre de injerto y al estar en un ambiente que no reconocen como propio, empiezan atacar los organos de los pacientes que las recibieron (Huesped). Esta es una complicación que pone en riesgo la vida de quien la sufre y debe ser tratada de la forma mas inmediata posible.

 

Criterios de respuesta. Panel Consenso IMWG 2016

Mieloma

sRC (Respuesta completa estricta)

Cumple criterios de Respuesta Completa (RC) más: • Ratio de cadenas ligeras libres (FLC) normal • Ausencia de células clonales en médula ósea por inmunohistoquímica o inmunofluorescencia

CR (Respuesta completa)

Inmunofijación negativa en suero y orina. Desaparición de cualquier plasmocitoma de tejidos blandos, y número de células plasmáticas en médula ósea ≤ 5%.

VGPR (Muy buena respuesta parcial)

Componente M detectable en suero y orina por inmunofijación pero no en electroforesis o reducción del 90% o mayor del componente monoclonal sérico más un nivel de componente monoclonal en orina < 100 mg/24 horas.

PR (Respuesta parcial)

Reducción ≥ 50% del componente monoclonal en suero y reducción del componente monoclonal en orina de de 24 horas ≥ 90% o < 200 mg/24 horas.

Si el componente monoclonal en suero y orina no es medible, se requiere una disminución ≥ 50% en la diferencia entre los niveles de FLC (antes y después) en sustitución del criterio de componente monoclonal.

Si el componente monoclonal en suero y orina no es medible, y FLC tampoco es medible, se requiere una disminución ≥ 50% de células plasmáticas, si el valor basal fue ≥ 30% en médula ósea, en sustitución del criterio de componente monoclonal.

Además, si existían plasmocitomas, se requiere una reducción ≥ 50% de su tamaño.

SD (Enfermedad estable)

No cumple criterios de respuesta completa, muy buena respuesta parcial, respuesta parcial o enfermedad progresiva.

Enfermedad mínima residual

(MRD, minimal residual disease por sus siglas en inglés). Término que se aplica dependiendo del tipo de Cáncer de Sangre y se encuentra enfocado en determinar si se puede identificar la presencia de la enfermedad con la técnica más sensible del momento. Cuando se dice que no hay enfermedad mínima residual significa que el tratamiento funcionó de la mejor manera y no se pueden identificar células malignas en esa muestra particular, con la mejor técnica disponible.

Progresión de la enfermedad (PD)

Requiere uno o más de los siguientes:

• Incremento de ≥ 25% del valor basal en:
• Componente monoclonal en suero y/o (el incremento absoluto debería ser ≥ 0.5 g/dl).
• Componente monoclonal en orina y/o (el incremento absoluto debería ser ≥ 200 mg/24h.

• Sólo en pacientes sin niveles de proteína monoclonal en suero y orina: la diferencia entre el nivel de FLC. El valor absoluto debería ser > 10 mg/dl.

• Porcentaje de células plasmáticas de médula ósea: el valor absoluto deberá ser ≥ 10%.

• Claro desarrollo de nuevas lesiones óseas o plasmocitomas de tejidos blandos o claro incremento en el tamaño de las lesiones óseas existentes o de los plasmocitomas.

• Desarrollo de hipercalcemia (calcio corregido > 11.5 mg/del ó 2.65 mmol/l) que pueda ser atribuido únicamente a la enfermedad.

 

Otros Conceptos sobre la Enfermedad

Recaída

Reaparición de la enfermedad después de haber estado en remisión después de la terapia.

Remisión

La desaparición de una enfermedad, por lo general como resultado de un tratamiento. Los términos “completa” y “parcial” se utilizan en consecuencia para modificar el término “remisión”.

Remisión completa quiere decir que ha desaparecido toda evidencia de la enfermedad.

Remisión parcial quiere decir que la enfermedad ha mejorado notablemente por la terapia, pero que aún hay evidencia residual de la misma.

Resistencia a Múltiples Fármacos (MDR por sus siglas en inglés)

Característica de determinadas células que las hace resistentes a los efectos de varias clases de fármacos.

Resistencia al Tratamiento

Capacidad de las células de subsistir y dividirse a pesar de su exposición a un fármaco que generalmente destruye las células o inhibe su proliferación.

Ésta es la causa de una enfermedad maligna resistente al tratamiento, en la que una proporción de células malignas resiste los efectos dañinos de uno o varios fármacos.

Bibliografía:

Kumar S, et al. International Myeloma Working Group consensus criteria for response and minimal residual disease assessment in multiple myeloma. Lancet Oncology. 2016;17: e328-346.

Guía del paciente para el uso seguro de medicamentos

Esta sección ha sido diseñada para ayudar a los pacientes a tomar sus medicamentos de forma segura. Se ruega leer atentamente las siguientes páginas:

Conviértase en un paciente informado

Disponer de una información más amplia acerca de los medicamentos prescritos por los médicos debería ayudar a los pacientes a obtener de los mismos los máximos beneficios reduciendo al mismo tiempo las posibilidades de errores al tomarlos o administrarlos. Para lograr estos objetivos le recomendamos lo siguiente:

 

Conozca su historial médico

Haga una lista con los medicamentos que toma, así como con los datos de sus intervenciones médicas, vacunaciones y alergias, y facilítesela al profesional médico que le atienda para ayudarle a que le prescriba el tratamiento más adecuado para su caso.

Documente los datos importantes del historial médico de su familia, como por ejemplo el de parientes cercanos que tengan o hayan tenido enfermedades tales como complicaciones cardiovasculares, diabetes, cáncer, trastornos mentales o intolerancia a determinados medicamentos.

Como parte de su plan de tratamiento, consulte al médico y a otros profesionales de la salud que le atiendan sobre posibles cambios en su vida diaria que puedan ayudarle a mejorar la salud, como por ejemplo un cambio en sus rutinas de sueño, una dieta especial o una modificación de su programa de ejercicio físico.

Informe al médico de cualquier alergia a la medicación (aun cuando sólo tenga la sospecha de haber sufrido una reacción alérgica anterior a un medicamento determinado), si está embarazada, tiene planes de quedarse embarazada o está dando el pecho.

Pregunte sobre los posibles efectos secundarios de la medicación e informe al médico si cree haber experimentado alguna reacción adversa a cualquier medicamento que esté tomando o que haya tomado en el pasado.

• Siga las indicaciones de su médico, farmacéutico o profesional de atención sanitaria respecto a cómo tomar el medicamento y no las modifique a no ser que ellos le comuniquen que lo haga.
• Esté atento a si tolera bien los medicamentos y póngase en contacto con su médico si nota cualquier cosa inusual.
• Infórmese de qué debe hacer si se le olvida tomar una dosis o si piensa que ha ingerido más medicamento del que debía.

 

Evite los errores de medicación

A continuación, se ofrecen consejos para ayudar a pacientes, médicos y farmacéuticos a evitar errores relacionados con la ingesta de medicamentos.

En la consulta del médico

Antes de acudir a la cita con el médico, haga una lista exhaustiva de todos los medicamentos que esté tomando, incluidos los obtenidos con receta y los medicamentos y suplementos dietéticos adquiridos en la farmacia o cualquier otro establecimiento. Ello incluye también las hierbas y remedios naturales. Lleve la lista consigo siempre que acuda a la consulta del médico o de cualquier otro profesional de atención sanitaria.

Pídale al médico que le explique qué tiene el medicamento que le está prescribiendo, cómo se llama, con qué frecuencia debe tomarlo, cómo actúa y qué resultados pueden esperarse.

Cuando el médico le extienda una receta, asegúrese de que puede leerla.

 

En la farmacia

Cuando vaya a la farmacia, asegúrese de que la medicina que va a comprar sea la que le prescribió el médico y compruebe que va acompañada del correspondiente prospecto. Si el medicamento es un líquido y tiene dudas sobre la forma de administración, pídale al farmacéutico que se lo explique.

Alargue la conversación con el médico o farmacéutico hasta que le expliquen todo de una manera que pueda entender:

• ¿Tiene el medicamento que le han prescrito algún otro nombre? ¿Cuáles?
• ¿Qué aspecto debe tener el medicamento que me ha prescrito el médico?
• ¿Por qué tengo que tomarlo?
• ¿Cuánto debo tomar y con qué frecuencia?
• ¿Cuál es el mejor momento para tomarlo?
• ¿Durante cuánto tiempo tengo que tomarlo?
• ¿Tiene efectos secundarios? ¿Qué debo hacer si se presentan?
• ¿Qué debo hacer si se me olvida tomar una dosis?
• ¿Interacciona este medicamento con los otros medicamentos que tomo o con algún alimento?
• ¿Sustituye este medicamento a algún otro que haya estado tomando?
• ¿Dónde y cómo debo guardarlo? • ¿Cuánto tardaré en empezar a sentirme mejor?
• ¿Cuándo debo volver a la consulta del profesional de atención sanitaria?
• ¿Debo evitar la ingesta de líquidos, comida u otras sustancias o la realización de alguna actividad mientras tomo este medicamento?
• ¿Puedo desarrollar una resistencia, una dependencia o una adicción a este medicamento? En caso afirmativo, ¿cómo puedo evitarlo?
• ¿Dónde puedo conseguir más información sobre este medicamento?
• Si la posología indica que debo tomar el medicamento cada tres o cuatro horas, ¿significa eso que debo respetar ese mismo intervalo durante la noche también? • ¿Está disponible este medicamento en un envase a prueba de niños?
• ¿Cuál es la fecha de caducidad de este medicamento?

Cuando compre medicamentos sin receta, lea atentamente el prospecto: pueden contener ingredientes que no quiera o no deba tomar. Solicite ayuda al farmacéutico si tiene problemas para elegir el producto adecuado. En concreto, asegúrese de que puede tomar ese medicamento si coincide que está tomando un medicamento con receta.

 

En el hospital

Lleve consigo sus medicamentos y la lista de medicamentos que está tomando siempre que vaya al hospital. Pregúntele al médico el nombre de cada uno de los medicamentos que le ha prescrito y las razones por las que debe tomarlos. En caso de que alguna otra persona le indique algo diferente podrá formular preguntas y evitar así confusiones. Mire el medicamento antes de tomársela. Si su aspecto es diferente al de su medicamento habitual, pregunte por qué. No permita que nadie le administre su medicación sin que hayan comprobado antes su historial médico.Así ayudará a evitar que le administren la medicación de otro paciente. Antes de someterse a cualquier prueba o protocolo, pregunte si son necesarias alguna preparación o medicina para evitar reacciones alérgicas. Cuando vayan a darle el alta, pídale al médico, enfermera o farmacéutico que le explique la medicación en presencia de algún miembro de su familia.

 

En casa

• Guarde los medicamentos dentro de sus envases originales etiquetados. Así podrá identificarlo y seguir las indicaciones correspondientes.
• No guarde los medicamentos en un lugar húmedo o expuesto a los rayos del sol, ya que la humedad, el calor y la luz pueden afectar la eficacia e integridad de los mismos.
• No guarde los medicamentos en el refrigerador o nevera a menos que se le indique que lo haga, y evite que los medicamentos líquidos se congelen.
• Guarde los medicamentos fuera del alcance de los niños.
• No guarde los medicamentos para personas en el mismo lugar que los medicamentos para mascotas o los productos de limpieza del hogar.
• No mastique, machaque ni rompa las cápsulas o comprimidos a menos que se le indique que lo haga.
• Con los medicamentos líquidos, utilice únicamente el dispositivo de medida que se suministra con la misma. Las cucharas y cucharillas de té que tenemos en casa no son una medida exacta.
• Tenga a mano los números de teléfono del médico y del farmacéutico. Averigüe dónde hay farmacias de 24 horas por si surgiera una emergencia.
• No tome los medicamentos a oscuras; aunque piense que sabe exactamente qué contiene el bote que está en su mesilla de noche, encienda la luz para asegurarse.
• No tome nunca el medicamento prescrito a otra persona ni comparta el suyo con nadie, aun cuando la otra persona parezca tener la misma enfermedad que Ud.

 

Lea el prospecto

Recomendamos encarecidamente a todos los pacientes que lean el prospecto que acompaña a todos los medicamentos autorizados. Este prospecto se encuentra dentro del envase original del medicamento. Si el farmacéutico ha preparado una fórmula magistral especial para Ud., debe disponer de un prospecto para todos los medicamentos que dispense. No dude en solicitarlo si no se lo han entregado. Los formatos de los prospectos varían de unos laboratorios a otros, pero deben incluir la información bajo las siguientes secciones:

• Qué es y para qué se utiliza.
• Antes de tomar / usar.
• Como tomar / usar.
• Posibles efectos adversos.
• Conservación.
• Información adicional.

Tenga en cuenta que la lectura del prospecto no debe sustituir nunca a la conversación con el médico, farmacéutico o profesional de atención sanitaria sobre la medicación que va a seguir.