SOY PACIENTE
Guía del paciente
¿Qué es el cáncer hematológico?
Los cánceres hematológicos son aquellos que tienen lugar en las células sanguíneas. Algunos de ellos son, por ejemplo, el linfoma, el mieloma o la leucemia.
La leucemia
La leucemia es un tipo de cáncer que afecta a los glóbulos blancos, también llamados leucocitos. Se caracteriza por una acumulación de estos leucocitos malignos en la médula ósea que impide que se produzcan el resto de células sanguíneas con normalidad. Es el tipo de cáncer hematológico más común en niños aunque también se da en adultos
El mieloma múltiple
Es un tipo de cáncer de la médula ósea, en el que existe un crecimiento anormal de células plasmáticas. Dichas células de la sangre producen los anticuerpos (inmunoglobulinas) que defienden al organismo de infecciones y otras sustancias extrañas. El mieloma es más común en personas mayores, alrededor de 65 años, aunque también se da en personas por debajo de esa edad con menor incidencia. A día de hoy, a pesar de haberse avanzado mucho en la investigación, continúa siendo un cáncer incurable, aunque se están consiguiendo grandes avances que ayudan a una gran mayoría de pacientes.
El linfoma
Es un cáncer que comienza en las células del sistema linfático. El sistema linfático forma parte del sistema inmunitario, que ayuda al cuerpo a combatir infecciones y enfermedades. Debido a que el tejido linfático se encuentra en todo el cuerpo, el linfoma puede surgir en cualquier parte del cuerpo.
Me acaban de diagnosticar un cáncer hematológico
¿Qué sucede a partir de ahora?
Una vez diagnosticado comenzarás el tratamiento prescrito con la máxima celeridad posible. Probablemente no podrás compatibilizar tu trabajo con el tratamiento, sobre todo en los primeros meses y quizá durante más tiempo. Algunos cánceres requieren también un tratamiento de mantenimiento con lo cual habrá pacientes que puedan regresar a su trabajo y seguir con un tratamiento base y otros no, eso dependerá de cada tipo de cáncer y de cada persona.
Tu vida cambiará, quizás tu cáncer requiera un ingreso hospitalario o simplemente debas ir al Hospital de Día para los tratamientos de quimioterapia, aunque en algunos cánceres también existen tratamientos orales, con lo cual, solo tendrás que recoger tus medicamentos en el hospital y acudir a controles periódicos.
Quizás sea necesario recibir otro tipo de tratamiento como radioterapia, tendrás entonces que acudir a hospitales todos los días según las sesiones programadas.
Todo esto, junto con el diagnóstico, cambiará tu vida y la de tu familia, es inevitable, pasarás momentos difíciles, sobre todo estarás asustado y necesitarás el apoyo de tu entorno y también del equipo médico que te explicará todos los pasos que se irán dando con tu enfermedad. Los controles serán continuos y ayudarán a conocer el efecto de los medicamentos y la evolución de la misma.
¿Con qué profesionales médicos voy a interactuar?
¿Qué papel tiene cada uno?
En leucemia, mieloma y linfoma es el hematólogo , un profesional especializado que, de forma habitual, tratará tu cáncer y se convertirá en la persona que cuidará de ti, tu médico principal.
El médico de atención primaria deberá estar al tanto de tu nueva situación, así será más fácil controlar tu estado, no todos vivimos en grandes ciudades con grandes hospitales.
El personal de enfermería se encargará de tu cuidado personal y estará en contacto directo contigo durante la enfermedad.
La función del psicólogo además puede ayudarte a llevar y entender la enfermedad. Suele ser recomendable y nos ayudaría con esas preguntas vitales que nos hacemos tras el diagnóstico.
Alrededor de los pacientes con cáncer de sangre se vinculan diversas especialidades dependiendo de cada tipo de cáncer y sus síntomas: traumatólogos, nefrólogos, cardiólogos, cirujanos y oncólogos, son algunos de los profesionales con los que puede que también interactúes.
¿Qué es una sala de infusión?
La sala de infusión es un lugar del hospital donde se lleva a la práctica el tratamiento oncológico ambulatorio, donde te administran los tratamientos quimioterápicos.
Suele ser una sala grande, con un gran número de profesionales médicos. En la sala de infusión la figura del enfermero/a es muy importante, ellos te van a explicar qué te van a hacer, en qué zona te van a poner la inyección, cuántas horas vas a estar, qué vas a sentir, cómo te puedes sentir y pueden ayudarte a resolver cualquier duda que tengas.
Normalmente podrás estar acompañado por un familiar o amigo que te ayudará a hacer más llevadera la estancia en la sala de infusión.
¿Y ahora qué?, ¿puedo llevar una vida normal?
Como en todos los cánceres y sobre todo mientras estás en tratamiento, tu vida no será igual a la que llevabas, lógicamente se verá afectada no solo por el tratamiento en sí mismo sino también psicológicamente.
El tratamiento del cáncer afecta física y psicológicamente, no es agradable estar pasando por esos momentos, no estamos preparados para eso, no tenemos ese libro de instrucciones y debemos prepararnos sobre la marcha; aceptar tu enfermedad facilitará el tratamiento.
Incorporarlo a tu vida y saber que eso te ayudará, hará que el tiempo durante el que estés en tratamiento sea más llevadero.
. Debes asumir todo lo que el tratamiento puede conllevar: analíticas continuas, quimioterapia, radioterapia, otros medicamentos, operaciones quirúrgicas y una larga lista de cosas desconocidas incluyendo los posibles efectos adversos que te podrían afectar en mayor o menor medida.
Es importante intentar llevar una vida lo más normal posible, teniendo en cuenta que el cansancio es uno de los factores que afecta al paciente de cáncer y hace que se tengan menos fuerzas. Como paciente nuestro pensamiento debe ser optimista mientras nos adaptarnos a estos cambios.
Hay que lograr que la vida sea normal dentro de la enfermedad, continuamos viviendo y eso es lo más importante.
Uso seguro de medicamentos
Conviértete en un paciente informado.
Disponer de una información más amplia acerca de las medicinas prescritas por los médicos debería ayudarnos a obtener de las mismas los máximos beneficios reduciendo al mismo tiempo las posibilidades de equivocación al tomarlas. Para lograr estos objetivos es recomendable:
Informa a tu médico
Informa al médico de cualquier alergia a la medicación (aun cuando sólo tengas la sospecha de haber sufrido una reacción alérgica anterior a un medicamento determinado), si estás embarazada, tienes planes de quedarte embarazada o estás dando pecho.
Pregunta sobre los posibles efectos secundarios de la medicación e informa al médico si crees haber experimentado alguna reacción adversa a cualquier medicamento que hayas tomado en el pasado.
Sigue las indicaciones
Sigue las indicaciones de tu médico, farmacéutico o profesional de atención médica respecto a cómo tomar tu tratamiento y no lo modifiques a no ser que ellos te comuniquen que lo hagas. Infórmate de qué debes hacer si se te olvida tomar una dosis o si piensas que has ingerido más medicamento de lo que debías.
Evite los errores de medicación
Antes de acudir a la cita con el médico, haz una lista exhaustiva de todos los medicamentos que estás tomando, incluidos los obtenidos con receta y los medicamentos y suplementos dietéticos adquiridos en la farmacia o cualquier otro establecimiento. Ello incluye también las hierbas y remedios naturales. Lleva la lista contigo siempre que acudas a la consulta del médico o de cualquier otro profesional de atención sanitaria.
En la farmacia, pregúntale al farmacéutico cualquier duda que te surja, alarga la conversación con el médico o farmacéutico hasta que te expliquen todo de una manera que puedas entender. Éstas son solo algunas preguntas que le pueden surgir:
- ¿Por qué tengo que tomarlo?
- ¿Cuánto debo tomar y con qué frecuencia?
- ¿Cuál es el mejor momento para tomarlo?
- ¿Durante cuánto tiempo tengo que tomarlo?
- ¿Tiene efectos secundarios? ¿Qué debo hacer si se presentan?
- ¿Qué debo hacer si se me olvida tomar una dosis?
- ¿Interacciona este medicamento con las otras medicinas que tomo o con algún alimento?
- ¿Cuánto tardaré en empezar a sentirme mejor?
- ¿Cuándo debo volver a la consulta del profesional de atención sanitaria?
En el hospital, no permitas que nadie te administre tu medicación sin que hayan comprobado antes tu historial médico. Así ayudarás a evitar que te administren la medicación de otro paciente.
En casa, guarda los medicamentos dentro de sus envases originales etiquetados. Así podrás identificar las pastillas y seguir las indicaciones correspondientes.
No guardes los medicamentos en un lugar húmedo o expuesto a los rayos del sol, ya que la humedad, el calor y la luz pueden afectar a la eficacia e integridad de los mismos.
- No guardes los medicamentos en el refrigerador a menos que se te indique que lo hagas, y evita que los medicamentos líquidos se congelen.
- Guarda los medicamentos fuera del alcance de los niños.
- No tomes los medicamentos a oscuras; aunque pienses que sabes exactamente qué contiene el bote que está en tu mesilla de noche, enciende la luz para asegurarte.
- No tomes nunca la medicina recetada a otra persona ni compartas la tuya con nadie, aun cuando la otra persona parezca tener la misma enfermedad.
- Lea el prospecto
- Recomendamos encarecidamente a todos los pacientes que lean el prospecto que acompaña a todos los productos regulados. Este prospecto se encuentra dentro del envase original de los medicamentos.
¿Y si el tratamiento no funciona?
Si el tratamiento no funciona pasaremos un mal momento, pero tenemos que conocer nuestra enfermedad y saber que, en estos momentos afortunadamente, en muchos cánceres existen varios tipos de tratamiento.
Es duro que el tratamiento no funcione a la primera. Todas nuestras expectativas pueden derrumbarse, pero debemos recomponernos y seguir adelante. Hay veces que pasa.
Pero puede haber alternativas que pueden llevarnos a una recuperación o a conseguir más tiempo para que se encuentren otros tratamientos.
Apoyo de familiares y amigos
Hablar con las personas queridas y de confianza puede ayudarte lo que está pasando, de esta forma puedes sentir que tienes mayor control de tus emociones. Pide ayuda a familiares, amigos y compañeros de trabajo para cosas prácticas, seguramente estén encantados de ayudarte. Estos son algunos ejemplos prácticos:
Organizar tus compromisos
Recordarte citas/reuniones
Llevarte a tus citas – Pueden ayudarte a hacer preguntas y a recordarte las respuestas
Preguntar todas las dudas que puedas tener – sobre los medicamentos, efectos adversos, sobre tu salud o bienestar en general
Motivarte cuando esté decaído
El futuro en pacientes con cánceres de sangre
El futuro en pacientes con cánceres de sangre es muy alentador. En los últimos años la investigación en el cáncer hematológico ha avanzado mucho y esta investigación, trasladada al tratamiento, implica que en algunos cánceres se haya duplicado la mediana de vida y conseguido remisiones completas que en otros momentos serían impensables.
A día de hoy hay pacientes con cáncer de sangre catalogados como largos supervivientes cuando hasta hace muy poco eso no era más que un sueño.
Volver a la vida normal después del tratamiento
Desde el momento del diagnóstico todos los afectados estamos esperando el momento en que nuestro hematólogo nos dice “hemos terminado con el tratamiento y debes iniciar una vida normal”.
En ese momento tenemos sentimientos contradictorios, por un lado, sentimos una inmensa alegría, pero casi no nos lo creemos y por otro lado el “miedo” vuelve a ocupar nuevamente nuestra mente.
Solo hace falta que vayan pasando los primeros días para darnos cuenta de que podemos realizar lo que normalmente hacíamos antes de ser diagnosticados. Estaremos atentos a las revisiones que nuestro hematólogo nos tiene que realizar, que al principio serán más frecuentes para después se irán distanciando cada vez más, tanto nuestras visitas a consulta como para hacernos esos análisis y pruebas que nos vuelven a confirmar que estamos en remisión.
Toda nuestra vida vuelve a cambiar, podemos volver a realizar “nuestros planes”, con la pareja, con la familia, retomar las relaciones sociales con amigos y, en muchos casos, “la vuelta al trabajo”.
Habrá pacientes a los que les hayan concedido una pensión de invalidez y no tengan que incorporarse al trabajo
Otros pacientes, podrían ser en el momento del diagnóstico pensionistas de jubilación, o haberla alcanzado al poco tiempo de este diagnóstico
Y otros pacientes, tendrán que iniciar una búsqueda de trabajo
Lo importante es intentar volver a tener una vida normalizada lo antes posible.
Sistema linfático
El sistema linfático es una parte importante del sistema inmunológico que está implicado en la defensa frente a bacterias y otras infecciones. Además, se encarga de destruir tanto las células viejas y anormales, como las tumorales.
Este sistema consta de una serie de órganos, ganglios y vasos linfáticos que recorren todo el cuerpo:
Los vasos transportan la linfa, un líquido transparente compuesto en su mayoría por agua y que contiene, además, un gran número de linfocitos.
Dentro de los ganglios linfáticos (también llamados nódulos linfáticos), por un lado, la linfa se filtra y depura y, por otro, los linfocitos sanos se encuentran con los distintos agentes infecciosos y alertan al sistema inmunológico para que se active y los elimine.
En el diagrama de la izquierda, puedes ver los vasos, ganglios y órganos que componen este sistema.
Entender las pruebas médicas
Durante el tratamiento, tu médico solicitará pruebas para hacer un seguimiento del estado de salud general y de tu enfermedad.
Análisis de sangre
El análisis de sangre es la prueba más común. Sus resultados permiten al equipo médico saber cómo están funcionando tu hígado y tus riñones además de controlar los niveles de células sanguíneas como:
- Glóbulos blancos, como los linfocitos, que protegen el cuerpo frente a las infecciones. Los linfocitos son clave en la respuesta inmunitaria. Atacan a bacterias, toxinas y células del organismo que han sido invadidas por virus.
- Glóbulos rojos que transportan oxígeno por todo el organismo. Niveles bajos de glóbulos rojos pueden indicar que tiene anemia. La anemia puede hacer que se sienta cansado, es posible que su médico decida ponerle tratamiento.
- Plaquetas que participan en la coagulación. Si sus niveles son bajos puede presentar hematomas con facilidad, sangrar más de lo habitual, aunque sea un corte pequeño o un rasguño, o hemorragias nasales.
Pruebas genéticas
Estas pruebas detectan alteraciones en los cromosomas (son estructuras en el interior de la célula que les dicen cómo funcionar y replicarse). Se usan para estudiar el cáncer, para predecir la velocidad de progresión de la enfermedad y para saber si está creciendo lenta o rápidamente.
Una muestra de sangre pasa por diferentes pruebas en un laboratorio especializado para analizar:
– Que el sistema inmunitario funciona correctamente para mantenerle saludable.
– Si hay cromosomas anormales (test de FISH).
Pruebas de imagen
1. Radiografía de tórax:
Estas radiografías se utilizan para verificar que tu corazón y ganglios linfáticos están funcionando de forma correcta.
2. Escáner:
El escáner permite al médico ver el estadio de la enfermedad y también si se ha propagado a órganos importantes o a otras zonas de su cuerpo. Además les ayuda a escoger el tratamiento más adecuado para usted.
3. Tomografía computarizada (TAC):
La TAC muestra una imagen de sus órganos internos en tres dimensiones. El equipo médico puede utilizarla para comprobar si se han agrandado su bazo y sus ganglios linfáticos.
4. Escáner PET:
PET es el acrónimo de tomografía por emisión de positrones. Es útil para visualizar zonas donde la TAC no llega, como los huesos
5. IRM:
La imagen de resonancia magnética o IRM puede ser necesaria cuando se es alérgico a los contrastes que utilizan otros tipos de escáner o si tiene problemas renales.
Muestras de tejido
Los médicos pueden hacer un diagnóstico preciso de tu afección a partir de una pequeña sección de tejido recogida mediante biopsia.
Mediante procedimientos de laboratorio especiales los médicos pueden observar el patrón de crecimiento y la composición de los tejidos.
1. Aspirado de médula ósea:
Se toma una muestra pequeña de fluido y células de la zona central del hueso utilizando una aguja muy fina para estudiarla en el laboratorio del hospital. Puede determinar qué está pasando en la médula ósea.
2. Biopsia
Es similar al aspirado. Usando una aguja muy fina se extrae una muestra del ganglio linfático o de la médula ósea. Después se examina con un microscopio para verificar cambios en su condición.
Consejos saludables
Es recomendable que tome un papel activo en el cuidado de su salud
Comer de forma saludable es importante para la recuperación de cualquier enfermedad
Las carnes magras, carne de ave, pescado, legumbres, huevos y nueces son una buena fuente de proteínas. Además complete su dieta con frutas y verduras frescas para cumplir con la recomendación de la Organización Mundial de la Salud de “5 al día” (unos 400 mg en total). Su equipo de profesionales sanitarios puede aconsejarle en esto.
La fatiga puede ser uno de sus síntomas
Comer bien y beber suficiente líquido puede hacerle sentir con más energía.
Además tomar nota de sus actividades permite detectar con cuáles se siente mejor o peor.
Por su enfermedad es más vulnerable a sufrir infecciones
Un sistema inmunitario fuerte le protege frente a las infecciones. Puede ayudar a sus defensas comiendo de forma saludable y equilibrada, y evitando participar en actividades donde haya multitud de personas.
Dedique tiempo a la relajación
Relajarse puede ayudarle a controlar la fatiga y reducir el estrés. Estos son algunos consejos:
– Dedique tiempo a la lectura, a los amigos o escuchar música (cualquier cosa con la que disfrute y tenga su mente despejada).
– Siempre que pueda evite situaciones que le provoquen ansiedad.
– Haga ejercicio de forma regular, como pasear por ejemplo.
– Comparta sus preocupaciones con las personas a las que quiera y en quienes confíe.
Encuentre alguna actividad física que le guste
El ejercicio ligero puede ayudarle a reducir la fatiga. Nunca es tarde para empezar. Puede mejorar su bienestar físico y emocional, así como ayudarle a afrontar mejor los problemas.
Recuerde hablar con sus profesionales de la salud antes de empezar una nueva rutina de ejercicio.
Beba mucha agua
Beba mucha agua. Trate de tomar entre 6 y 8 vasos de agua u otros líquidos (1,2 litros) cada día.
Tener sed, estar mareado, una orina de color oscuro y olor fuerte u orinar con menos frecuencia son algunos de los primeros signos de deshidratación. Su equipo de profesionales de la salud puede orientarle sobre estas recomendaciones
Vivir y lidiar con el cáncer puede ser muy estresante
Cada persona experimenta diferentes emociones cuando enferma, algunas pueden ser conmoción, incredulidad, ansiedad, tristeza, culpa, soledad, ira
Seguir activo y ponerse objetivos realistas
Ponerse un objetivo realista le ayudará a alcanzar sus metas y a sentir que cumple sus propósitos.
Mantener y formar una red de apoyo
Hable con sus familiares, amigos y compañeros sobre su enfermedad, el tratamiento y cómo pueden ayudarle. Puede ponerse en contacto con asociaciones de pacientes o con comunidades de apoyo vía internet o por teléfono.
Trate de mantener el peso adecuado para su altura
Si no sabe cuál es su peso normal consulte con su médico o enfermera.
Si no puede hacer grandes comidas, pruebe a comer pequeñas cantidades varias veces al día. O pruebe con bebidas nutritivas que aportan energía sin tener que masticar.
Su médico puede aconsejarle y darle apoyo si le preocupa su peso.
¿Planea viajar?
Puede hablar con su médico sobre sus planes de viajes. Ellos le darán consejos sobre algunas precauciones especiales (por ejemplo sobre diarreas o cómo sobrellevar climas cálidos).
También pueden darle información práctica para ayudarle a localizar ayuda médica local si surge una emergencia.
Tome decisiones saludables
Comer bien, hacer ejercicio con regularidad, dedicar tiempo a relajarse, descansar lo suficiente y reducir el riesgo de coger infecciones serán beneficiosos para la salud de su cuerpo y su mente.
Tu diario y agenda de salud
Es necesario llevar un control de las citas que tienes con tu médico, por lo que te presentamos esta agenda, donde podrás apuntar cómo ha ido la semana, controlar tu peso y anotar las diferentes actividades que realices entre otras cosas
