Debido a la enfermedad o al tratamiento puede que hayas experimentado cambios físicos y emocionales.

A nivel emocional cada persona reacciona de diferente manera, pero el cáncer puede provocar cambios en tus hábitos, a nivel laboral y a nivel familiar, que por su intensidad y duración pueden ser difíciles de asimilar, por ello consulta con tu médico si sientes que:

• Te desborda alguna emoción como tristeza, dolor o angustia, por ejemplo
• No puedes continuar y quieres abandonarlo todo
• Sufres alteraciones del sueño
• Tienes miedos recurrentes
• Tu vida sexual se siente diferente

A nivel físico estos son los síntomas más frecuentes y que más preocupan a las personas con cáncer:

• Debilidad o pérdida de energía que impide concentrarse y realizar tareas habituales
• Pérdida de peso
• Falta de apetito
• Dolor
• Náuseas y vómitos
• Pérdida de cabello
• Alteraciones en piel y uñas

Si notas un síntoma nuevo no te alarmes, presta atención a su evolución y consulta con el personal sanitario si se mantiene durante días o empeora:

• Cansancio, falta de energía para hacer tareas habituales
• Palidez, debilidad
• Infecciones de repetición
• Sudoración abundante por la noche sin una causa aparente
• Dolor persistente que no mejora con descanso
• Fiebre por encima de 38ºC
• Pérdida de peso importante en poco tiempo
• Sangrados o hemorragias frecuentes
• Manchas en la piel
• Pocas ganas de comer
• Hinchazón con o sin dolor en abdomen, ingles, axilas o cuello
• Pérdida del deseo sexual

Bibliografía:

1. De Linares S, et al. Manual de apoyo psicológico al paciente hematológico. Hospital Universitario Virgen de las Nieves. Servicio de Hematología.
2. Cancer.net Editorial Board. Self-image and cancer. 09/2015. Disponible en: https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/self-image-and-cancer [último acceso: 20/06/2018].
3. Aibar S, et al. Manual de enfermería oncológica. Instituto Nacional del Cáncer. Disponible en: https://www.msal.gob.ar/images/stories/bes/graficos/0000000011cnt-08-manual%20enfermeria_08-03.pdf [último acceso: 20/06/2018].
4. Fundación Josep Carreras contra la leucemia. Síntomas. Actualizado el 02/03/2017. Disponible en: https://www.fcarreras.org/es/sintomas_1791 [último acceso: 15/06/2018].
5. Reed SC, et al. Shared medical appointments in cancer survivorship care: a review of the literature. Journal of oncology practice. 2018;11(1):6-11.

El daño óseo puede ser un síntoma muy importante, sobretodo en pacientes con cierto tipo de cáncer de sangre, como puede ser el mieloma, en los que la afectación ósea es mucho más frecuente. Es una consecuencia directa de esta enfermedad y puede llegar a producir la desaparición del hueso.

Las zonas en las que más frecuentemente se produce daño óseo son las vértebras (columna vertebral), calota craneal, huesos largos (húmero, fémur) y pelvis.

Las fracturas, osteoporosis, u otras lesiones que afectan al esqueleto pueden deteriorar severamente la calidad de vida del paciente, causando dolor, deformidad ósea, problemas al caminar, discapacidad, o parálisis. Esta afectación ósea en ocasiones puede tener un impacto negativo significativo en la supervivencia.

Tu médico te ayudará a tratar todos los efectos relaciones con el daño óseo.

Las fracturas óseas acaban afectando a la movilidad y a la calidad de vida, y a menudo se suele requerir material ortopédico. Si eres paciente de Mieloma y necesitas de material ortopédico visita la sección soy paciente-programas de apoyo

¿Qué es la fatiga?

El cáncer o el tratamiento del cáncer produce fatiga, que es una sensación angustiosa, persistente y subjetiva de cansancio o agotamiento que no es proporcional a la actividad realizada e interfiere con el funcionamiento habitual y que no mejora con el reposo.

En personas sanas, la fatiga se entiende como agotamiento o cansancio que interfiere hasta cierto punto en las actividades diarias. Ocurre generalmente después de un esfuerzo extenuante o prolongado de algún tipo y es temporal. El descanso y abstenerse de esa actividad vigorosa puede ayudar a restaurar la energía y hacer que una persona sana se sienta mejor.

La fatiga relacionada con el cáncer y sus tratamientos, sin embargo, es diferente y más severa que la fatiga normal y tiende a durar más tiempo.

El simple descanso no te alivia este tipo de fatiga, que ha sido definida por National Cancer Network como una sensación:angustiosa, persistente, subjetiva de cansancio o agotamiento relacionados con el cáncer o con el tratamiento de cáncer que no es proporcional a la actividad realizada e interfiere con el funcionamiento.

La astenia (el término médico para la debilidad o la pérdida de fuerza) a menudo la acompaña o es un componente de la fatiga. Relacionados con ella, también pueden estar la dificultad de concentración, mareos o cierto desinterés por lo que sucede a tu alrededor.

En pacientes con enfermedades hematológicas, la fatiga y astenia pueden deberse a varios motivos.  Debes informar a tu médico si esa fatiga o debilidad es persistente y no asumir simplemente que es una consecuencia inevitable de tu diagnóstico y tratamiento.

¿Qué causa la fatiga en pacientes con cáncer de sangre?

La fatiga relacionada con el cáncer puede presentarse debido a:

• Distintos tipos de cáncer de sangre, entre ellos, la leucemia, el linfoma, el mieloma, los síndromes mielodisplásicos o las neoplasias mieloproliferativas.

• Los efectos secundarios del tratamiento del cáncer

Entender las causas de la fatiga relacionada con el cáncer de sangre puede suponer un reto ya que la fatiga tiene más de una causa.

Cuando los pacientes con cáncer empiezan el tratamiento, muchos de ellos ya se sienten cansados por haberse sometido a pruebas médicas y cirugías, y por la tensión emocional de tener que enfrentarse con el diagnóstico del cáncer.

Después de iniciar el tratamiento, la fatiga empeora. El tratamiento del cáncer casi siempre afecta el nivel de energía. Algunos estudios sugieren que la anemia, el aumento de la actividad inmunitaria inflamatoria, la alteración del ritmo circadiano relacionada con el cáncer y los tratamientos contra el cáncer son factores que pueden contribuir a la aparición de la fatiga.

1. Anemia

La anemia, que implica una deficiencia de glóbulos rojos (encargados de transportar el oxígeno a todas las células del cuerpo), puede ser un factor importante en la fatiga relacionada con el cáncer. Muchos pacientes con anemia se sienten cansados y débiles. La causa de la anemia puede ser el cáncer mismo o los tratamientos.

Al menos el 60% /70% de pacientes con cánceres de sangre tienen anemia en el momento del diagnóstico y la mayor parte de pacientes padece anemia en algún momento del curso de la enfermedad.

Si tu médico sospecha que tienes anemia, será necesario realizar un examen físico y una analítica. Es aconsejable llevar a un familiar o cuidador contigo a tu cita. Él o ella puede ser capaz de añadir algún dato más a la información proporcionada.  Recuerda informar de cualquiera de los siguientes síntomas: dificultad para respirar, falta de energía y motivación, hinchazón en las piernas (especialmente en los tobillos), vértigo, dolor de cabeza, escalofríos, cambios de apetito…

Un simple análisis de sangre determinará tu nivel de hemoglobina, que mide el número de glóbulos rojos en el cuerpo. Bajos niveles de hemoglobina indican anemia.

Los niveles de hemoglobina normal oscilan de 14 a 18 g/dL para los hombres y 12 a 16 g/dL para las mujeres. Sí tu nivel de hemoglobina está 2 gramos o más por debajo del nivel normal que tenía previo al diagnóstico, se considerará que tienes anemia.

2. Aumento de la actividad inmunitaria inflamatoria

Existen indicios de que la activación anormal del sistema inmunitario puede causar fatiga relacionada con el cáncer. Las citoquinas, sustancias químicas de origen natural, son proteínas que los glóbulos blancos liberan normalmente en respuesta a los procesos inflamatorios.

El cáncer y su tratamiento también pueden alterar los niveles de citocinas. Las citocinas trasmiten mensajes que contribuyen a regular los sistemas inmunitario y endocrino. Pero, en cantidades altas, las citocinas pueden ser tóxicas y están relacionadas con procesos inflamatorios responsables de causar fatiga.

3. Alteración del ritmo circadiano

Se está investigando la posibilidad de que el cáncer y/o sus tratamientos produzcan alteraciones del ritmo circadiano y, como resultado, causen la fatiga relacionada con el cáncer.

4. Tratamientos del cáncer

Los investigadores están tratando de entender mejor cómo los tratamientos del cáncer causan la fatiga relacionada con el cáncer.

Hacer frente a la fatiga en la vida cotidiana

Ejercicio

El ejercicio físico habitual puede ayudar a las personas con cáncer a sentirse mejor y tener más energía. Está en estudio el efecto del ejercicio sobre la fatiga de los pacientes de cáncer.

Algunos pacientes que participaron en ensayos clínicos informaron sobre los siguientes beneficios del ejercicio: más energía física, mejor apetito, más capacidad para realizar las actividades de la vida diaria normales, mejor calidad de vida, más satisfacción con la vida, mayor sentimiento de bienestar…

La actividad física moderada (3-5 horas por semana) puede ayudar a mejorar la fatiga relacionada con el cáncer. Es más probable que se cumpla con un plan de ejercicio si se elige un tipo de ejercicio que permite disfrutarlo.

Los ejercicios que entrenan la mente y el cuerpo, como el tai chi y el yoga, pueden ayudar a aliviar la fatiga. Estos ejercicios pueden ser muy beneficiosos porque combinan: movimiento, estiramiento, equilibrio y respiración controlada con actividades espirituales como la meditación.

Plan de actividad y descanso

Los cambios en la rutina diaria hacen que el cuerpo consuma más energía. La planificación de una rutina regular puede mejorar sueño y ayudar a que el paciente tenga más energía durante el día. Establecer un programa de horarios regulares de actividad y descanso ayuda a aprovechar al máximo la energía.

Terapia de conversación

Los terapeutas usan la terapia de conversación (orientación) para tratar ciertos trastornos emocionales y de comportamiento. Esta clase de terapia ayuda a los pacientes a modificar el modo en que piensan y afrontan ciertas cosas.

La terapia de conversación puede ayudar a disminuir la fatiga de un paciente de cáncer al trabajar en los problemas relacionados con el cáncer que empeoran la fatiga.

Cuídate 

A continuación, hay algunas sugerencias que tal vez te ayuden a mejorar tu bienestar si padeces fatiga relacionada con el cáncer de sangre.

Se flexible

• No compares tu nivel de energía actual con el que tenías antes del diagnóstico.
• Fíjate metas realistas: es posible que no puedas realizar todo lo que deseas hacer todos los días.
• Cuando te sientas cansado, permite que otras personas te ayuden.
• Distráete, concéntrate en algo que no tenga nada que ver con la fatiga, escucha música, lee un libro, reúnete con amigos o sal a dar un paseo a pie para disfrutar del contacto con la naturaleza.
• Mantente activo: La actividad física regular puede servir para aliviar la fatiga en algunas personas..
• Dedica especial atención a las actividades que te ayudarán a tener cada vez más fuerza, pero que no te agoten el nivel de energía. El ejercicio ligero, como caminar, también puede ayudar a relajarte y a dormir mejor.

Adopta una alimentación saludable

Los pacientes con cáncer corren el riesgo de sufrir desnutrición y otros problemas ocasionados ya sea por el cáncer o el tratamiento del cáncer (pérdida del apetito, náuseas, vómitos e incapacidad de absorber las sustancias nutritivas).

Es importante que los pacientes consuman una dieta equilibrada que les proporcione suficientes líquidos, calorías, proteínas, vitaminas y minerales.

• El consumo de hierro es fundamental; por lo tanto, intenta consumir alimentos ricos en hierro como verduras de hoja verde y carne roja.
• Mantén tus niveles de energía con pequeñas comidas frecuentes o refrigerios durante el día.
• Puede que te resulte útil consultar con un dietista para crear un plan de alimentación que se adapte a sus necesidades calóricas, y para aprender a preparar alimentos sencillos y saludables.
• Tome muchos líquidos descafeinados durante el día. La hidratación adecuada es muy importante para prevenir y tratar la fatiga.

Maneja el estrés

Los efectos del estrés pueden mejorarse, en parte, a través del ejercicio, las técnicas de relajación, la meditación consciente, las prácticas espirituales y/o religiosas, la vida social y la orientación psicológica. Considera los hábitos de sueño.

Los siguientes consejos quizás te ayuden a mejorar la calidad del sueño:

• Dedica tiempo a actividades relajantes antes de irte a la cama, por ejemplo, darte un baño o una ducha tibia, leer, escribir un diario, practicar yoga, meditar o escuchar música relajante.
• Acuéstate a la misma hora todas las noches.
• Usa el dormitorio solamente para dormir.
• Mantén la habitación fresca, silenciosa y oscura.
• Usa ropa de cama y de dormir cómoda.
• Evita la cafeína, el alcohol y los alimentos con mucha azúcar antes de irte a acostar.
• Evita los videojuegos, la televisión, el móvil y las redes sociales antes de acostarte y durante la noche.
• Prívate de largas siestas diurnas que puedan interferir con el sueño de la noche. Si necesitas echarte una siesta, es aconsejable que no duermas por más de 30 minutos.

Planifícate de antemano

Si es posible, programa las citas de tratamiento del cáncer para los días y horas en los que causen el menor nivel de impacto posible sobre tu trabajo u otras actividades.

Pide ayuda

Pide ayuda con las tareas habituales, tales como hacer las compras, cocinar, realizar los quehaceres domésticos, lavar la ropa o conducir.
Procura obtener apoyo. Los grupos de apoyo pueden resultar reconfortantes e informativos para muchos pacientes y sus familias.

Referencias

Understanding Fatigue. Guia editada por International Myeloma Foundation (IMF). Traducción @teresaregueiro. Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple.

1. Instituto Nacional del Cáncer:  https://www.cancer.gov/espanol/cancer/tratamiento/efectos-secundarios/fatiga/fatiga-pdq
2. Leukemia&Lymphoma Society
   https://www.lls.org/sites/default/files/file_assets/FS3S_Span_Cancer%20Related_Fatigue_Facts_2_17_FINAL.pdf

El cáncer y los tratamientos pueden afectar a tu estado nutricional

Una buena alimentación puede ayudarte a mantenerte fuerte durante el tratamiento, mejorar tu recuperación y tu calidad de vida.

Cuando el cuerpo no recibe los nutrientes necesarios hay un riesgo mayor de desnutrición, que provoca debilidad, cansancio e incapacidad para luchar frente a infecciones o tolerar el tratamiento de forma adecuada.

También es importante prestar atención a la alimentación durante el tratamiento de quimioterapia o radioterapia. Se recomienda comer entre 1 y 3 horas antes de la administración para evitar efectos secundarios a nivel digestivo. Además, es recomendable una dieta de fácil digestión, desde el día anterior hasta 3 días después del tratamiento.

Recomendaciones clave sobre nutrición:

• Prevenir y tratar síntomas como náuseas, vómitos, diarrea, estreñimiento o heridas en la boca que puedan afectar al apetito
• Favorecer la digestión de alimentos
• Comer pequeñas cantidades de comida a lo largo del día
• Evitar alimentos con olores desagradables
• Tomar la comida fría
• Beber líquidos para mantener la boca hidratada
• Tomar alimentos blandos o triturados si tienes lesiones en la boca
• Enjuagar la boca antes y después de comer
• Evitar alimentos crudos y consumir alimentos pasteurizados, envasados y cocinados siempre que sea posible
• Si tienes problemas para comer o durante la digestión habla con tu equipo de profesionales sanitarios para que valore tu estado y pueda establecer una terapia nutricional si la consideran necesaria.
• Recuerda que algunos medicamentos pueden interaccionar con ciertos alimentos, consulta con tu médico para saber más.

Bibliografía:

1. Gómez-Candela C, et al. Intervención nutricional en el paciente oncohematológico. Nutr Hosp. 2012;27(3):669-680.
2. Instituto Nacional del Cáncer. La nutrición en el tratamiento del cáncer (PDQ®) – Versión para pacientes. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/tratamiento/efectossecundarios/perdidaapetito/nutricionpdq [último acceso: 20/06/2018].
3. De Cáceres ML, et al. Manual para el paciente oncológico y su familia. Disponible en: https://fecma.vinagrero.es/documentos/pacientes.pdf [último acceso: 20/06/2018].

Algunos tratamientos contra el cáncer provocan la caída del cabello, también conocida como alopecia, o hacen que el pelo salga más fino, que cambie de forma (de liso a rizado o viceversa) e incluso de color. Por otro lado, el tratamiento también puede debilitar las uñas o provocar daños en la piel.

En la mayoría de los casos estos efectos son reversibles, dependiendo del tratamiento, de la dosis y de la duración. Consulta con tu médico para saber qué efectos cabe esperar en tu caso.

Bibliografía:

1. Instituto Nacional del Cáncer. Manual de enfermería oncológica. Disponible en: https://www.msal.gob.ar/images/stories/bes/graficos/0000000011cnt-08-manual%20enfermeria_08-03.pdf [último acceso: 20/06/2018].
2. Asociación Española de Estética Reparadora Integral. Pautas estéticas. Autocuidado en pacientes oncológicos. Disponible en: https://www.oncosan.com/wp-content/files/Gu%C3%ADa-de-Autoayuda-Durante-el-Tratamiento-de-Quimioterapia.1.pdf [último acceso: 20/06/2018].
3. Cancer.Net Editorial Board. Hair loss or alopecia. 11/2016. Disponible en: https://www.cancer.net/navigating-cancer-care/side-effects/hair-loss-or-alopecia [último acceso: 20/06/2018].

Tanto el diagnóstico como el tratamiento del cáncer puede tener un impacto negativo sobre la sexualidad de los pacientes. Además, en el momento del diagnóstico se debe informar de los posibles efectos de los tratamientos contra el cáncer sobre la fertilidad, para poder tomar las medidas que se consideren oportunas, como la conservación de óvulos o espermatozoides.

Los cambios físicos, psicológicos o la combinación de ambos pueden provocar depresión, ansiedad y estrés que dificulten las relaciones sexuales. La pérdida de deseo, problemas de excitación, dificultades para alcanzar el orgasmo, dolor y molestias durante la relación son algunas de las dificultades más frecuentes en pacientes con cáncer.

Es fundamental que hables abiertamente con tu pareja y que valores consultar con un sexólogo para buscar técnicas que te ayuden a afrontar la situación. Muchas de estas alteraciones son transitorias, date tiempo para adaptarte a los cambios.

Bibliografía:

1. Katz A. The Sounds of Silence: Sexuality Information for Cancer Patients. Journal of Clinical Oncology 2005;23(1):238-241.
2. Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Cáncer y sexualidad. Actualizado el 20/08/2018. Disponible: https://www.aecc.es/SobreElCancer/EnfrentarseA/pautasparapacientes/yademas/Paginas/cancerysexualidad.aspx [último acceso: 20/06/2018].
3. De Cáceres ML, et al. Manual para el paciente oncológico y su familia. Disponible en: https://fecma.vinagrero.es/documentos/pacientes.pdf [último acceso: 20/06/2018].

Una de las partes más importantes del cáncer es la afectación emocional, que varía de unas personas a otras e incluso depende del momento en el que te encuentres.

El golpe siempre es intenso, de incredulidad y miedo, no entiendes lo que pasa, desconoces lo que va a pasar y el miedo se puede instalar en uno sin quererlo. Poco a poco se va aceptando el golpe que te ha dado la vida, es necesario hacerlo para levantarte cada mañana, para ir al hospital, al médico, para seguir viviendo dentro de esa nueva “normalidad” que se ha instalado en tu vida.

En el momento del diagnóstico del cáncer las reacciones más frecuentes van de la negación a la aceptación. Al principio no eres capaz de creerlo, luego te sueles preguntar la razón de que te pase a ti, después viene el miedo y las dudas, los cambios de humor y y la apatía pero siempre hay motivos que nos dan fuerza para seguir adelante.

Consejos para asimilar las emociones en el diagnóstico de cáncer:

Bibliografía:

1. De Linares S, et al. Manual de apoyo psicológico al paciente hematológico. Hospital Universitario Virgen de las Nieves. Servicio de Hematología.
2. De Cáceres ML, et al. Manual para el paciente oncológico y su familia. Disponible en: https://fecma.vinagrero.es/documentos/pacientes.pdf [último acceso: 20/06/2018].

Aprender a identificar los síntomas de una infección es muy importante para su autocuidado. Estos son algunos síntomas que podrían indicar que está desarrollando una infección:

• Sensación de calor/temperatura corporal mayor o igual a 38°C
• Escalofríos/sudoración
• Tos, dolor de garganta o sensación de que le falta el aire
• Dolor de oídos
• Dolor de cabeza
• Rigidez o dolor en el cuello
• Llagas o puntos blancos en la boca o la lengua
• Enrojecimiento o inflamación
• Orina turbia o con sangre, molestias al orinar
• Secreción o irritación vaginal

Es muy importante que contacte con su médico o personal de enfermería lo antes posible si identifica estos síntomas.