SOY FAMILIAR
¿Qué necesito saber como familiar ?
Que te van a necesitar, que vas a ser un brazo de apoyo . El cáncer es duro física y emocionalmente, el paciente pasará por momentos de ansiedad en los que no se sentirá comprendido y el apoyo familiar y de su entorno es casi imprescindible para poder convivir con el tratamiento y la enfermedad.
La labor de apoyo de los familiares muchas veces es complicada. Dependiendo del interés del paciente en mantenerse informado sobre su enfermedad la implicación del familiar en ese aspecto varía.
Hay pacientes que no quieren saber nada del cáncer, algo totalmente normal y aceptable, pero detrás de un paciente que “no quiere saber” casi siempre hay un familiar “que quiere saber”.
Como familiar necesitas saber que el estado emocional del paciente variará, tendrá altibajos, días en los que se encontrará bien y otros en los que no estará a gusto, y aunque parezca que no te necesita, que no le importa lo que le digas, no será cierto, estará atento a cada mirada, a cada palabra que como familiar le dediques, interpretará todos tus gestos.
El paciente siempre necesita apoyo de su familia y su entorno, aunque no lo diga.
¿Qué haces después de terminar el tratamiento?
Algunos cánceres no tienen un tratamiento finito o éste se alarga en el tiempo con una fase de mantenimiento. Esto puede crear diferentes situaciones. Hay pacientes que recuperan su vida normal e incluso pueden regresar a su trabajo, otros no pueden hacerlo por diferentes motivos.
Cuando el tratamiento termina, el apoyo y la complicidad continúa siendo necesaria, depende siempre de los casos, hay personas que quizá puedan tener problemas de movilidad y necesitarán un familiar-cuidador que se ocupe de ellos, otros quizá tengan problemas emocionales y pueden llegar a necesitar más ayuda psicológica que durante el tratamiento.
Durante el tratamiento toda tu energía está siendo utilizada en tu recuperación y una vez terminado, la relajación puede provocarnos una bajada importante en nuestras emociones y comienza además el temor a la recaída. Hemos utilizado toda nuestra energía durante el tratamiento y ahora tenemos que recuperar esa energía para empezar a convivir con una nueva situación.
J Molins & J. Mata. Coaching y Mieloma Múltiple; Médicos y pacientes: mejorar la comunicación. Editorial Lexic S.L., 2012
Fases emocionales por las que pasa un paciente
Aceptación de la enfermedad
Hay pacientes que tienen una plena aceptación de su enfermedad que les hace sentirse seguros ante la misma y quizá menos preocupados que sus familiares.
Se produce entonces una situación en la que el propio paciente es quien debe confortar a sus familiares y a su entorno indicándoles que se encuentra bien, que ha aceptado su enfermedad.
Factores que influyen en la aceptación de la enfermedad
- Cómo se acepta y vive la enfermedad depende de cada persona.
- El tiempo necesario para asimilar la enfermedad.
- Los recursos propios de la persona tales como fortaleza emocional, soporte familiar y social, así como la propia situación económica.
- Un espacio personal donde puedan aflorar las emociones; en ocasiones no se dispone de él, por ejemplo, el caso de las familias monoparentales o personas con mucha carga familiar.
- Entender y comprender la enfermedad: hay pacientes que quieren controlar su enfermedad más que otros, pero es importante que todos reciban la información que necesitan en cada momento.
J Molins & J. Mata. Coaching y Mieloma Múltiple; Médicos y pacientes: mejorar la comunicación. Editorial Lexic S.L., 2012
Tratamiento del dolor
Las intervenciones usadas para controlar el dolor son un complemento al tratamiento médico. Constituyen una ayuda para que el paciente se centre en otros aspectos de su vida, tenga la sensación de controlar su cuerpo y se sienta más autónomo.
El objetivo es que el paciente tenga menos dolor y, al mismo tiempo, que participe de manera activa en su proceso.
El seguimiento es básico para evaluar si una determinada técnica ha funcionado o no. En el caso de que no haya sido eficaz, hay que ser lo suficientemente flexible para cambiarla por otra.
Se debe felicitar siempre al paciente por cualquier pequeña acción que haya llevado a cabo, para estimularlo a seguir avanzando.
Por ejemplo, a un paciente al que se le había enseñado un ejercicio de relajación en la consulta y después en casa no lo ha practicado, pero nos cuenta que ha salido un poco más de casa, se le felicita por las salidas y se le excusa diciendo que quizá le habíamos pedido un ejercicio demasiado difícil.
Conocer el rol que desempeña cada miembro de una familia es fundamental para conseguir que el paciente participe. Es lógico que todos quieran ayudar y estén preocupados por él, pero a veces, con toda la buena intención, lo convierten en menos capaz y más dependiente.
J Molins & J. Mata. Coaching y Mieloma Múltiple; Médicos y pacientes: mejorar la comunicación. Editorial Lexic S.L., 2012
Gestionar la incertidumbre
En el círculo de la incertidumbre, como no sabemos lo que va a pasar, se despierta la ansiedad, la falta de control y con ella la vulnerabilidad y la preocupación. Uno de los caminos para gestionarla es cuestionarnos únicamente lo que va a pasar a corto plazo.
Nuestra agenda pasa a ser semanal o quincenal. Es bueno romper con la tendencia de anticipar y “pre-ocuparnos” de las cosas; el futuro es incierto tengamos o no la enfermedad.
El objetivo es centrarnos en el momento actual. Si nuestra agenda tiene 2 semanas, parte de la incertidumbre desaparece y, como apuntábamos antes, dejamos de “pre-ocuparnos” para “ocuparnos” de las cosas. Por ejemplo: son útiles frases como “sobre la marcha”, “no hay que decidir ahora”, “después de este paso valoraremos el siguiente”. Gestionamos la incertidumbre de 2 semanas.
Otro camino es tener conciencia de que estamos haciendo algo para controlar la situación. En el caso de la salud puede ser el recuperar unos hábitos saludables: seguir una buena alimentación, hacer ejercicio físico, practicar técnicas de relajación o simplemente disfrutar de las cosas más cotidianas del día a día como salir con los amigos, leer la prensa, etc.
Todo nos ayuda a que sintamos que recuperamos, de alguna forma, el control de nuestra salud.
J Molins & J. Mata. Coaching y Mieloma Múltiple; Médicos y pacientes: mejorar la comunicación. Editorial Lexic S.L., 2012
Aplicar hábitos saludables
Cuando los pacientes no tienen familia directa y viven solos, es necesario potenciar su red social para que les sirva de apoyo.
Los amigos, al igual que la familia, son de una gran ayuda para las personas en los momentos difíciles, como es la presencia de una enfermedad grave. Es bueno que les demos nuestro reconocimiento, siempre que se nos presente una ocasión. Pero a veces, con la mejor de las intenciones, sobreprotegen al paciente y eso entorpece el proceso de recuperación.
Conseguir que el paciente que se siente débil después de una hospitalización inicie un programa de ejercicios, a veces es todo un reto, tanto para el paciente como para el médico o familiar que le acompaña.
Una buena estrategia es rescatar las capacidades previas del paciente.
Interesarnos por las aficiones del paciente y potenciarlas sirve para asegurarnos de que tiene el tiempo ocupado y que no está todo el día centrado sólo en su enfermedad. Además, es bueno que mantenga las relaciones sociales y actividades de ocio el máximo posible.
Hay más posibilidades de éxito si se plantean los objetivos de uno en uno que si se quieren todos a la vez y no se obtiene ninguno.
J Molins & J. Mata. Coaching y Mieloma Múltiple; Médicos y pacientes: mejorar la comunicación. Editorial Lexic S.L., 2012
Estrategias para dar apoyo al paciente
Al principio, cuidar de un paciente con cáncer puede parecer un desafío complejo y demasiado grande como para sobrellevarlo. Dependiendo de las necesidades de la persona, puede proporcionar distintos tipos de apoyo, como:
- Apoyo emocional
- Ayuda con la atención médica
- Ayuda con las cuestiones financieras y del seguro de salud.
- Servir como comunicador entre el paciente y el equipo de atención médica
- Recuerda que cuidar a un paciente es un esfuerzo de equipo. Un cuidador es un integrante de un equipo importante, que incluye familiares, amigos, otros voluntarios y el equipo de atención médica. Cada miembro de este equipo tiene habilidades distintas y estas fuerzas se combinan para proporcionar una atención eficaz.
- Si eres el cuidador principal, ayuda a cada miembro del equipo a expresar sus inquietudes, opiniones y emociones. Además, asegúrate de que la persona con cáncer tenga un rol central en todas las discusiones y decisiones, si eso es posible. Es muy importante que la persona con cáncer se sienta un participante activo en su atención.
Tal vez los siguientes consejos puedan ayudarte a convertirte en un cuidador exitoso:
Crea una lista de tareas
El cuidado del paciente, como cualquier responsabilidad, consta de tareas individuales de variada importancia. Comienza preparando una lista de todas tus tareas relacionadas con el cuidado del paciente. Luego, úsala para decidir cómo dividir las tareas entre amigos, familiares, profesionales y otros voluntarios.
Aprende a resolver los problemas
Para resolver los problemas efectivamente, primero identifícalos, luego ve qué se debe hacer, y hazlo. No temas buscar asesoramiento y ayuda de otras personas. Busca soluciones creativas que funcionen tanto a ti como para la persona a la que estás cuidando.
Conócete
Reconoce tus propias virtudes y limitaciones como cuidador. Esto te permite establecer límites y saber cuándo pedir ayuda. Establecer límites puede ayudaros tanto a ti como a la persona que estás cuidando. La persona que cuidas puede ejercer cierta independencia mientras te tomas un respiro. Es importante que reconozcas que necesitas un respiro para no sentirte agotado. Lee más acerca de cómo los cuidadores pueden cuidar de sí mismos.
Comunícate
Una de las tareas más importantes del cuidador es comunicarse abiertamente con la persona que tiene cáncer. Elige un momento para hablar que sea conveniente para ambos. Asegúrate que él o ella será una parte central de todas las conversaciones y decisiones. Manténte abierto a los sentimientos y las opiniones de la persona y tómate el tiempo necesario para expresar completamente tus sentimientos.
Incluye a la persona con cáncer en actividades que le aporten significado o placer
Incluso si la persona con cáncer ya no puede participar activamente en las actividades que disfruta, busca otras formas de alentarla a participar. Es importante ayudar a la persona a mantenerse conectada con el mundo más allá del cáncer y a mantener una sensación de normalidad.
Sé un defensor del paciente
Adopta un papel activo en la atención médica del paciente. Si es posible, acompaña al paciente a todas sus citas médicas. Es útil anotar las preguntas para el médico con anticipación y anotar las respuestas. Comunícale al médico cualquier información nueva que pueda ayudarlo a tomar decisiones informadas.
Pide hablar con un administrador de casos de seguros
Muchas compañías de seguro asignan un representante a una persona con una enfermedad grave para que le ayude a manejar las cuestiones del seguro. Esta persona puede ayudarle a averiguar qué está cubierto por el seguro, cómo manejar los problemas con el seguro y encontrar atención en el hogar.
Sé proactivo
Ser proactivo significa hacerse cargo y planificar todo lo posible para evitar las emergencias de último momento. Esto también puede ayudar a brindar un sentido de control y orden. Crea cronogramas en los que se indique qué parientes, amigos u otros voluntarios están disponibles, cuándo y para qué tareas. Asegúrate de que todos los cuidadores involucrados tengan tiempo libre sin sentirse culpables o preocupados. El cuidado a larga distancia requiere más planificación aún. Obtén más información sobre cómo ser un cuidador eficiente a distancia.
Trata de ser siempre positivo
Una actitud positiva puede ayudar a establecer el tono para todo lo que hagas. Es posible que no puedas controlar las cosas que te suceden, pero puedes cambiar la forma en que reaccionas. Para ayudarte a sobrellevar este proceso, habla con otros miembros del equipo de cuidado del paciente. Quizás también quieras hablar con amigos, consejeros religiosos o espirituales, asesores y profesionales de atención médica.
Plantéate la posibilidad de utilizar los servicios de profesionales y voluntarios
Estos servicios incluyen atención profesional en el hogar, entrega de comidas a domicilio y ayuda con las actividades cotidianas. Algunos organismos de la comunidad tienen voluntarios que pueden ayudar con el transporte, defender sus derechos en el seguro de salud, y otros beneficios. Un hospital local o un trabajador social de la comunidad son excelentes fuentes para obtener derivaciones a programas en su comunidad. Obtén más información sobre las diferentes opciones de cuidado.
Acepta las limitaciones de una persona que está gravemente enferma
Una persona que acaba de recibir quimioterapia puede no estar en condiciones de saborear una comida a cuya preparación usted dedicó grandes esfuerzos. O una persona que está recibiendo medicación para el dolor puede no darse cuenta de todas las pequeñas cosas que hace por ella. Además, tenga en cuenta que las tareas de cuidado pueden cambiar a medida que cambia la salud de la persona.
Obtén información sobre el diagnóstico, el tratamiento y el pronóstico (la posibilidad de recuperación) del paciente
Como cuidador, obtén más información sobre el cáncer, incluido el tipo de cáncer del paciente. Muchos grupos de defensa del paciente también pueden proporcionarte información relacionada con tipos de cáncer específicos. Pregúntale al médico sobre otros recursos confiables. Además, quizás también desees llevar un diario médico, que puede incluir las citas médicas del paciente, los resultados de las pruebas, los medicamentos y las dosis, los síntomas y los efectos secundarios, las preguntas y los nombres y números a los que puede recurrir.
Aprende a proporcionar el cuidado físico adecuado
Algunos pacientes pueden necesitar que proporcione atención física, como ayuda para bañarse, vestirse, alimentarse, ir al baño y arreglarse. Para obtener ayuda, hable con el equipo de atención médica, consulte videos de atención médica o manuales o libros que expliquen cómo hacer estas tareas. Quizás también desees contratar ayuda profesional para estas tareas.
Determina la situación financiera del paciente
Cuidar a una persona gravemente enferma puede ser un reto financiero. Pregunte quién prestará los servicios médicos y cómo se pagarán servicios específicos, como los tratamientos. Conocer la situación financiera del paciente puede ayudar a guiar las opciones futuras de atención médica. Algunas organizaciones comunitarias pueden brindar ayuda financiera para cuestiones relacionadas con el cuidado del paciente y el tratamiento.
Ten en orden los documentos legales
Los documentos legales, llamados instrucciones anticipadas, son una forma eficaz y legalmente vinculante de comunicar los deseos del paciente. Un apoderado de atención médica es una persona que puede tomar legalmente decisiones de atención médica en nombre de otra persona. Se puede designar a un apoderado de atención médica para hablar en nombre del paciente cuando el paciente no puede. Con anterioridad, cada paciente debe decidir quién será su apoderado de atención médica. También debe informar a los profesionales que participan en la atención quién es su apoderado de atención médica. El paciente también puede necesitar documentos como un poder legal por tiempo indefinido para atención médica y un testamento vital.
Efectos emocionales en el paciente
Muchas veces las emociones son como una montaña rusa, ahora estás arriba al rato abajo, durante el tratamiento los medicamentos también pueden afectar en ese sentido y habrá momentos en los que el paciente estará incluso muy susceptible a cualquier muestra de afecto o de desafecto.
Algunos sentimientos son:
- Enfado, miedo o preocupación.
- Tristeza y culpa o soledad.
- Esperanza para el futuro o todo lo contrario, una gran desesperanza.
- Impotencia ante la enfermedad.
Tanto los familiares como el propio paciente necesitan grandes dosis de paciencia, siempre hay que tener mucha paciencia, no es una situación fácil. Algunas veces podemos incluso bromear con la enfermedad sin embargo no nos gusta cuando los demás bromean como quitándole importancia a la misma.
Una vez pasado el tratamiento puede ser que el paciente tenga siempre la sensibilidad a flor de piel y cualquier cosa le pueda emocionar.
Además del paciente, la familia, también acusa cambios físicos y psíquicos, y sufre una serie de alteraciones psicológicas que pueden dar lugar a una crisis emocional ante la enfermedad y la adaptación a los cambios en la estructura y funcionamiento familiar. Cada uno de los miembros de la familia puede reaccionar de forma diferente, mostrando rabia, cansancio, nerviosismo ante un futuro incierto o miedo de que sus vidas cambien.
Normalmente, ocultar las emociones que sienten los familiares de pacientes con cáncer aumenta el estrés ante la enfermedad, y no ayuda al paciente. Evitar hablar o esquivar el tema, impide el proceso de adaptación a la enfermedad. La sinceridad con respecto a esos sentimientos puede ayudar a enfrentar juntos los momentos difíciles. Al fin y al cabo, se trata de sentimientos naturales.
No obstante, tanto si el enfermo es la pareja, madre, hermano, familiar o amigo, tú puedes hacer mucho para ayudarle. Los pacientes con cáncer que perciben un apoyo importante por parte de su entorno encuentran menos dificultades para afrontar la enfermedad y sus tratamientos.
Es importante estar informado sobre la enfermedad, tratamientos, efectos secundarios, y otros aspectos entorno a la enfermedad para ayudar a tomar decisiones, hacerle saber al paciente que estás ahí para lo que necesite, escuchar y acompañar, contribuir a afrontar la enfermedad con naturalidad, sin dramatismos innecesarios, y atendiendo a las necesidades de la paciente en cada etapa de la enfermedad.
Conocer qué podemos hacer para ayudar y para sentirnos mejor es de vital importancia para vivir esta situación del mejor modo posible.
Hoy en día, la carga emocional, tanto en pacientes como en familiares con cáncer, es un aspecto muy importante y tenido en cuenta por los equipos médicos, quienes, en función de las situaciones pueden ayudar y poner en contacto con especialistas en el tema para ayudar en la forma de abordar el asunto o lidiar con las emociones.
La comunicación con los niños es fundamental en esta situación, puesto que son muy sensibles a los cambios de las rutinas familiares y notan rápidamente que algo está ocurriendo. Si sienten que se les está ocultando un problema, cabe la posibilidad de que se imaginen una situación errónea. Es muy importante hablar con el niño, que pregunte, que pueda expresar sus sentimientos y obtenga respuestas claras y coherentes, que pueda comprender. La edad de los hijos es importante a la hora de comunicarse con ellos. La cantidad de información y la manera de comunicarla depende del momento evolutivo en el que se encuentra el niño.
Afrontar el miedo
Que el familiar entienda que el paciente ha aceptado su enfermedad con todas sus consecuencias, muchas veces es difícil, más difícil que para el propio paciente.
Es muy duro aceptar un diagnóstico en muchas ocasiones es irreversible, pero terminamos aceptando vivir lo que nos queda de la mejor forma posible, aunque no hablemos de ello, muchas veces tenemos prisa por vivir, por dejar arregladas cosas por “si acaso” porque realmente se nos acaba el tiempo y tenemos que apurarnos para hacer en menos tiempo lo que podríamos haber hecho en más.